• El FEP subraya que el objetivo de esta norma tiene que ser consolidar un modelo en el que la participación deje de ser simbólica y tenga un impacto real en la toma de decisiones
• El evento, en formato híbrido, ha acogido a cerca de 1.000 personas de toda España entre presencia física y online

Madrid, a 14 de abril de 2026. El Foro Español de Pacientes (FEP) celebra hoy en el Caixa Forum de Madrid, en el marco del Mes Europeo de los Derechos de los Pacientes, la 10º edición del Encuentro Nacional de Pacientes, una jornada de referencia para activar el diálogo entre pacientes, profesionales sanitarios, gestores, industria y responsables públicos. El encuentro, retransmitido también en streaming, cuenta con la participación de más de 1.000 asistentes, entre los que se encuentran organizaciones de pacientes, instituciones, pacientes, profesionales sanitarios, ciudadanos, y periodistas, entre otros, que se reúnen en este encuentro con el objetivo de avanzar hacia un sistema sanitario más participativo, equitativo y centrado en las personas.

Bajo el lema “Nuestra VOZ en 2026”, esta edición pone el foco en la Ley de Organizaciones de Pacientes, reivindicando la importancia de esta norma para el asociacionismo en España, ya que va a suponer la participación real de los pacientes en la elaboración de políticas sanitarias y estrategias nacionales de salud.

A este respecto, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha destacado que «el movimiento asociativo de pacientes se ha profesionalizado de forma notable y, al mismo tiempo, las instituciones muestran una mayor disposición a abrir espacios reales de participación. Cada vez se demanda más presencia de los pacientes en la toma de decisiones, y las administraciones también quieren contar con ella. Pero ese papel debe regularse y profesionalizarse para que sea efectivo, estable y útil para el Sistema Nacional de Salud”.

Por su parte, Andoni Lorenzo, presidente del FEP, ha señalado que la nueva ley “no es solo un avance normativo, es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes”. Aunque, como ha advertido, “es imprescindible que la futura ley consolide un modelo de participación verdaderamente inclusivo, que asegure a las organizaciones de pacientes un rol activo, responsable y efectivo en la definición, revisión y evaluación de estrategias, planes, normativas y políticas públicas en el ámbito de la salud”.

Espacio Europeo de Datos, Inteligencia Artificial y acceso a la innovación, temas destacados

El programa, que se desarrolla a lo largo de la jornada, combina mesas redondas, conferencias magistrales y talleres pensados para fomentar el intercambio de conocimiento y experiencias entre los distintos actores del ámbito sanitario.

Más allá del debate en torno a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, el encuentro aborda algunos de los principales retos actuales del sistema sanitario. Entre ellos, el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud, llamado a mejorar la coordinación entre sistemas, facilitar la investigación y garantizar un uso seguro de la información en beneficio de los pacientes.

También se analizan cuestiones como la carga de la enfermedad y su impacto en la vida diaria de pacientes y cuidadores, el papel del estrés en el desarrollo de enfermedades crónicas o las dificultades en el acceso a la innovación y a nuevos tratamientos. A ello se suman otros desafíos relevantes como la brecha de género en salud, las diferencias entre comunidades autónomas y la necesidad de avanzar hacia una mayor equidad en el sistema.

Asimismo, el encuentro dedica un espacio a reflexionar sobre el papel creciente de la inteligencia artificial en sanidad, tanto por su potencial para mejorar el diagnóstico y los tratamientos como por los retos éticos y regulatorios que conlleva su aplicación.

Para el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, este congreso, ya consolidado como un punto de referencia para el movimiento asociativo, “es una oportunidad para reforzar la voz de quienes conviven con la enfermedad en un momento clave para el futuro del Sistema Nacional de Salud y seguir avanzando hacia un modelo más humano, equitativo y sostenible”.

Además de las mesas redondas, el Foro Español de Pacientes rinde homenaje al doctor Joan Escarrabill Sanglas, consultor emérito del Hospital Clínic de Barcelona y a D. Marco Greco, presidente del European Patient’s Forum (EPF) por su implicación y aportación en la defensa de los derechos de los pacientes.

Con esta convocatoria, el FEP reafirma su compromiso con una sanidad centrada en las personas y con la colaboración entre todos los agentes implicados, como vía para dar respuesta a los desafíos actuales y mejorar los resultados en salud.

SOBRE EL ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES

El Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes, tiene el afán de convertirse en un evento único en su género, en España y Europa. El objetivo principal del evento es dar voz a los pacientes en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro con, por y para los ciudadanos, generando un entorno de diálogo y debate constructivo y participativo con ponentes de primer nivel, donde se compartan experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas para mejorar la salud de los ciudadanos. El 10º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con la colaboración Oro de Johnson & Johnson y Grifols y la colaboración Plata de AbbVie, Adeslas, Amgen, Astellas, AstraZeneca, Bayer, Bristol Myers Squibb, Boehringer Ingelheim, Esteve, GlaxoSmithKline, Hartmann, Incyte, Lilly, Menarini, Merck, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi, Servier, Takeda y Theramex y la colaboración de la Fundación “La Caixa”. En el taller “Cuidar la persona cuidadora: una prioridad para la salud y bienestar”, que se ofrecerá por la tarde paralelamente al congreso, colabora Cinfa. Evento promovido y organizado por el FEP de forma independiente sin intervención de terceros en la definición de su programa y contenidos. La participación de los ponentes en el mismo no está sujeta a remuneración o retribución alguna.

ACERCA DEL FEP

El Foro Español de Pacientes es una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Se constituye como primera “organización paraguas” de organizaciones de pacientes en España y es la primera entidad integrada en el European Patients’ Forum (Foro Europeo de Pacientes). El Foro Español de Pacientes es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad (pacientes, sus familiares, cuidadores y voluntarios) y de los ciudadanos en materia de salud, siendo así la voz de más de 49 millones de ciudadanos residentes en España, usuarios del Sistema Nacional de Salud. En la actualidad el Foro Español de Pacientes integra a más de 80 organizaciones de pacientes y representa a las más de 3.000 asociaciones que existen en España.