El Foro Español de Pacientes (FEP) ha mantenido una reunión de trabajo con el equipo de START Pediatrics, la unidad de ensayos clínicos (fases I-IV) especializada en niños, adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades oncológicas y hematológicas, integrada en la Unidad de Oncohematología Pediátrica de HM Montepríncipe y en el Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC).

El encuentro ha permitido conocer de primera mano el modelo asistencial y de investigación que desarrolla esta unidad, cuyo objetivo es facilitar el acceso de los pacientes a tratamientos innovadores mediante ensayos clínicos, ofreciendo al mismo tiempo una atención integral y altamente personalizada para cada menor y su familia.

Durante la reunión se presentó un modelo que combina la excelencia científica con una atención centrada en la persona. Además de la actividad investigadora, START Pediatrics integra en el proceso asistencial profesionales de diferentes disciplinas, entre ellos médicos, personal de enfermería, fisioterapia, trabajo social, apoyo educativo y voluntariado, con el propósito de responder a las necesidades sanitarias, emocionales, sociales y educativas de los pacientes durante todo el tratamiento.

Uno de los aspectos más destacados es la implicación activa de las familias, favoreciendo su participación y acompañamiento durante todo el proceso asistencial. Asimismo, la unidad trabaja para que los niños y adolescentes puedan mantener, en la medida de lo posible, la continuidad de su vida cotidiana, coordinándose con sus centros educativos para facilitar su escolarización y posterior reincorporación.

La actividad investigadora de START Pediatrics se desarrolla en coordinación con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y forma parte de una red internacional dedicada al desarrollo de nuevos tratamientos para pacientes pediátricos con enfermedades oncológicas y hematológicas.

Durante el encuentro también se abordó la importancia de mejorar la información que reciben las familias sobre las oportunidades que ofrecen los ensayos clínicos. En muchas ocasiones, el desconocimiento o las dificultades de acceso impiden que algunos pacientes puedan beneficiarse de opciones terapéuticas innovadoras.

En este contexto, el Foro Español de Pacientes y START Pediatrics han iniciado conversaciones para explorar posibles vías de colaboración orientadas a aumentar la difusión de estos recursos entre las asociaciones de pacientes, favorecer el conocimiento sobre la investigación clínica y promover iniciativas de voluntariado y acompañamiento dirigidas a los menores y sus familias.

Para el Foro Español de Pacientes, este tipo de encuentros refuerzan su compromiso con la promoción de una investigación clínica más participativa, accesible y centrada en las necesidades reales de las personas, impulsando la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios, investigadores e instituciones.

El FEP continuará trabajando para acercar la innovación sanitaria a los pacientes y contribuir a que ninguna familia deje de conocer las oportunidades que la investigación clínica puede ofrecer para mejorar su calidad de vida y sus expectativas de tratamiento.