- El FEP recuerda al Ministerio de Sanidad que financiar un medicamento no garantiza que llegue en las mismas condiciones a todas las comunidades autónomas.
- La organización pide elevar de una a tres las vocalías de pacientes en algunos de los órganos que intervienen en la adopción de medicamentos y tecnologías sanitarias.
El nuevo marco para decidir qué medicamentos financia el Sistema Nacional de Salud, a qué precio y bajo qué condiciones se juega buena parte de su credibilidad en una cuestión muy concreta: que el código postal del paciente no determine sus opciones de tratamiento. Con esta advertencia de fondo, el Foro Español de Pacientes (FEP), en representación de los pacientes, ha presentado alegaciones al proyecto de Real Decreto de financiación y fijación de precios de los medicamentos. La organización respalda la creación de unas reglas más claras y previsibles, pero reclama al Ministerio de Sanidad que la futura norma no se limite a ordenar procedimientos y controlar el gasto. A su juicio, también debe servir para acelerar el acceso, reducir las desigualdades territoriales y dar a los pacientes un papel efectivo en la toma de decisiones.
El proyecto pretende sistematizar unos procedimientos que hasta ahora no contaban con un desarrollo reglamentario integral. El FEP comparte ese objetivo, aunque considera que el texto pone más énfasis en la sostenibilidad financiera y en la gestión administrativa que en las consecuencias que las decisiones tienen sobre quienes esperan un tratamiento. Por ello, propone que el acceso a los medicamentos financiados se defina expresamente como temprano, equitativo, seguro y de calidad. La organización recuerda que una resolución favorable de financiación no siempre se traduce en una disponibilidad inmediata y homogénea en todo el país. Entre la decisión estatal y la llegada del tratamiento al paciente pueden aparecer diferencias autonómicas, trámites adicionales, retrasos o criterios de acceso distintos.
Uno de los puntos centrales de las alegaciones es, precisamente, la equidad territorial. El Foro pide que Sanidad establezca criterios comunes y de obligado cumplimiento para autorizar tratamientos excepcionales, especialmente cuando se trate de medicamentos que hayan quedado fuera de la financiación general pero resulten necesarios para determinados pacientes o colectivos. El cambio propuesto no es menor. El texto actual señala que el Ministerio podrá establecer mecanismos comunes de coordinación. El FEP reclama sustituir esa posibilidad por una obligación. La finalidad es evitar que dos personas con circunstancias clínicas similares reciban respuestas diferentes dependiendo de la comunidad autónoma en la que sean atendidas.
“Si no se puede asegurar que cualquier ciudadano, con independencia de su lugar de residencia, recibe una respuesta sanitaria idéntica a otro, entonces tenemos un Sistema Nacional de Salud quebrado en su esencia”, resalta Andoni Lorenzo, presidente del Foro Nacional de Pacientes.
La participación es otro de los frentes abiertos. Aunque el proyecto incorpora una vocalía de pacientes en algunos órganos, el Foro considera que esa representación corre el riesgo de ser meramente testimonial. Por ello, propone elevar de una a tres las vocalías reservadas a las organizaciones de pacientes en determinados grupos vinculados a la adopción de medicamentos y tecnologías sanitarias.
También pide que se reconozca expresamente su capacidad para aportar información a los procedimientos. El FEP defiende que la experiencia de los pacientes permite identificar efectos que no siempre aparecen en los expedientes técnicos: retrasos, desplazamientos, dificultades para mantener el tratamiento, impacto sobre los cuidados o diferencias territoriales en la práctica clínica. Todo ello, bajo el paraguas de una ley de organización de pacientes que el Foro espera que sea una realidad cuanto antes.
La organización también pide ampliar la mirada con la que se valora un medicamento. El precio, el impacto presupuestario y los resultados clínicos seguirán siendo determinantes, pero el Foro considera insuficiente una evaluación que no mida también la carga real de la enfermedad. Entre los elementos que propone incorporar figuran la edad, la cronicidad, la discapacidad, la gravedad, la pérdida de calidad de vida y las consecuencias económicas y sociales de la patología. También reclama valorar el impacto de los tratamientos sobre la autonomía de los pacientes, sus posibilidades de trabajar o participar en la sociedad y la carga que soportan familiares y cuidadores.
El FEP pone además el foco en las condiciones especiales de financiación, como los acuerdos ligados a resultados o los límites de coste por paciente. Estos mecanismos, sostiene, deben ser proporcionales no solo a la incertidumbre clínica o económica, sino también al número de personas afectadas, la gravedad de la enfermedad y las necesidades de colectivos especialmente vulnerables. En este ámbito, plantea una línea roja: las compensaciones o devoluciones económicas que puedan derivarse de estos acuerdos no podrán repercutirse, directa ni indirectamente, sobre los pacientes.
La transparencia completa el núcleo de las alegaciones. El Foro solicita que el Real Decreto precise dónde se publicarán las resoluciones de financiación, exclusión o revisión de los medicamentos, con qué periodicidad y en qué plazos. La información pública, advierte, no puede quedar sometida a fórmulas genéricas ni a canales que dificulten su consulta.
Con sus propuestas, el Foro pretende que el futuro decreto sea algo más que una norma de precios. La organización aspira a convertirlo en una herramienta de acceso, cohesión y rendición de cuentas. “Ordenar las cuentas del sistema es necesario, pero el verdadero examen llegará cuando haya que comprobar cuánto tarda un medicamento financiado en llegar al paciente y si lo hace en igualdad de condiciones en toda España”, sentencia el presidente del Foro Español de Pacientes.