Nuestra directora general, Raquel Sánchez Sanz, ha participado hoy en la mesa redonda «El nuevo papel de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias», celebrada en el marco de la XIII Jornada Somos Pacientes, un encuentro que reunió a representantes institucionales, profesionales sanitarios, expertos y organizaciones de pacientes para analizar el presente y el futuro de la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

Durante su intervención, Raquel Sánchez puso de manifiesto que, aunque en los últimos años se han producido importantes avances en el reconocimiento del papel de los pacientes, todavía persisten importantes retos para conseguir una participación efectiva y de calidad en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias.

En este sentido, explicó que la creciente complejidad metodológica de estos procedimientos continúa siendo una de las principales barreras para muchas organizaciones de pacientes. Conceptos técnicos y herramientas como los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT), el enfoque PICO o los procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) requieren un elevado nivel de conocimiento especializado que dificulta la participación de las asociaciones si no cuentan con formación y apoyo adecuados.

La directora general del FEP recordó que esta realidad se pone de manifiesto en el trabajo diario de la organización. «Cuando desde el Foro hacemos un llamamiento para que las asociaciones participen en estos procesos, en muchas ocasiones apenas obtenemos respuesta porque existe incertidumbre y falta de conocimiento sobre qué se espera exactamente de ellas y cómo pueden aportar valor», explicó.

Asimismo, destacó que muchas entidades han tenido que recurrir históricamente al apoyo de expertos externos para poder incorporarse a estos procedimientos, una circunstancia que evidencia la necesidad de seguir fortaleciendo las capacidades del movimiento asociativo.

Durante el debate también hizo referencia a la importancia de incorporar a los pacientes desde las fases iniciales del diseño de proyectos e iniciativas relacionadas con la innovación sanitaria y la transformación digital. En este sentido, compartió la experiencia vivida recientemente durante un encuentro sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, donde planteó la necesidad de que los pacientes participen desde el diseño de los proyectos y no únicamente en fases posteriores de desarrollo.

Para el Foro Español de Pacientes, la participación debe entenderse como un proceso estructurado, continuo y basado en el conocimiento. Por ello, Raquel Sánchez defendió que el movimiento asociativo debe seguir avanzando hacia una mayor profesionalización.

«Tenemos mucho recorrido por delante y mucho aprendizaje que realizar. No debemos tener miedo a hablar de profesionalización; al contrario, debemos asumirla como una condición necesaria para que la participación de los pacientes sea cada vez más sólida, representativa e influyente en las decisiones sanitarias», afirmó.

La XIII Jornada Somos Pacientes volvió a poner de manifiesto el creciente protagonismo de las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario y la necesidad de seguir generando espacios de diálogo que permitan consolidar una participación efectiva en ámbitos estratégicos como la evaluación de tecnologías sanitarias, el acceso a la innovación y el diseño de las políticas públicas de salud.