El miércoles 21 de enero de 2026,  Santiago García Blanco, Coordinador del Grupo de trabajo Salud Digital FEP y miembro del Working Group on Digital Health de EPF impartió esta formación.

Programa:

1.      El Origen – Mi historia clínica como fuente de vida

• De la carpeta de papel al dato digital: Qué información compone mi historia clínica y por qué es valiosa más allá del diagnóstico.
• Derechos ARPOL en salud: Cómo acceder, rectificar y portar mis datos médicos.
• El paciente como «generador» de datos: Datos reportados por el paciente (PROMs) y dispositivos portátiles (wearables).

2.       El Valor del Dato – De la consulta al laboratorio

• Uso Primario vs. Uso Secundario:
  • Primario: Para mi atención médica directa.
  •  Secundario: Para investigación, salud pública y estadísticas.
• El concepto de «Solidaridad de Datos»: ¿Por qué compartir mi información de forma anónima ayuda a otros pacientes con mi misma patología?

3.      El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS)

• ¿Qué es el EEDS? Entender el proyecto de la UE para que los datos de salud crucen fronteras.
• Gobernanza y Control: ¿Quién vigila mis datos en Europa? El papel de los organismos de control.
• Mi historial en el extranjero: El «Resumen de Paciente» europeo y la receta electrónica interoperable.
• El derecho a la oposición (Opt-out): Cómo y cuándo puedo decir «no» al uso de mis datos para ciertos fines.

4.      El Rol Activo de las Asociaciones

• Incidencia y participación: Cómo las asociaciones pueden influir en el desarrollo de políticas de datos.
• Ética y Ciberseguridad: Conceptos clave de anonimización y seudonimización (explicados de forma sencilla).