Un nuevo informe revela desigualdades en la forma en que las organizaciones de pacientes participan en la elaboración de políticas sanitarias y pide marcos institucionales más sólidos en toda Europa.
España, 4 junio de 2026 — Hoy, el Foro Europeo de Pacientes (EPF) , del que el Foro Español de Pacientes (FE) es miembro de Junta Directiva, lanzó el Barómetro EPF sobre la Participación de las Organizaciones de Pacientes en la Política Sanitaria a Nivel Nacional, una iniciativa pionera que analiza cómo las organizaciones de pacientes participan en la formulación de políticas sanitarias en toda Europa. El informe fue presentado oficialmente durante el Patient Engagement Open Forum (PEOF) en Sevilla, España.
Basado en las contribuciones de 27 coaliciones nacionales de organizaciones de pacientes que abarcan 23 países, el Barómetro ofrece la primera visión comparativa de las estructuras de participación de los pacientes a nivel nacional, destacando tanto prácticas alentadoras como lagunas persistentes en participación, transparencia y reconocimiento institucional.
Los hallazgos revelan importantes disparidades en toda Europa. Los países del norte y noroeste de Europa generalmente muestran mecanismos de participación de pacientes más sólidos y estructurados, mientras que muchos países de Europa oriental y sudoriental continúan enfrentando desafíos significativos para integrar la participación de los pacientes en los procesos de toma de decisiones.
El informe también destaca importantes deficiencias en los marcos institucionales existentes:
- Solo cuatro países cuentan actualmente con una definición jurídica formal de las organizaciones de pacientes;
- Más de un tercio de los países encuestados informan que no tienen un marco formal que regule la participación de los pacientes;
- La participación en la formulación de políticas sigue siendo a menudo ad hoc en lugar de sistemática o institucionalizada;
- Los criterios de transparencia y representación son con frecuencia poco claros o inconsistentes.
Al mismo tiempo, el Barómetro demuestra el valor tangible que las organizaciones de pacientes aportan a los sistemas sanitarios. En toda Europa, las organizaciones de pacientes contribuyen al fortalecimiento de los derechos de los pacientes, la alfabetización digital en salud, las campañas de prevención, la defensa de enfermedades específicas y sistemas sanitarios más receptivos. Más de 30 estudios de caso nacionales y ejemplos de buenas prácticas se presentan a lo largo del informe.
“La participación de los pacientes no puede seguir siendo un ejercicio simbólico o una consulta en una fase tardía”, afirmó Marco Greco, presidente de EPF. “El Barómetro demuestra claramente que una participación significativa de los pacientes mejora la transparencia, la rendición de cuentas y la capacidad de respuesta de las políticas sanitarias. Las organizaciones de pacientes deben ser reconocidas como socios estratégicos de salud pública e integradas estructuralmente en los procesos de formulación de políticas desde las primeras etapas.”
Basándose en los hallazgos del informe, EPF hace un llamado a los responsables políticos europeos, nacionales y regionales para que:
- Reconozcan la participación de los pacientes como un principio democrático;
- Integren estructuralmente a las organizaciones de pacientes en los procesos de toma de decisiones;
- Garanticen una participación temprana y significativa en los marcos políticos y regulatorios;
- Refuercen el papel de las organizaciones de pacientes más allá del sector sanitario;
- Reconozcan a las organizaciones de pacientes como socios de confianza en salud pública en materia de alfabetización sanitaria y comunicación pública;
- Proporcionen apoyo sostenible e independiente, incluyendo financiación plurianual predecible y oportunidades de fortalecimiento de capacidades.
El informe también subraya que una participación significativa no puede producirse sin un apoyo adecuado. Una abrumadora mayoría de los encuestados identificó la falta de recursos como la principal barrera que impide a las organizaciones de pacientes contribuir eficazmente a debates políticos y regulatorios cada vez más complejos.
El evento de lanzamiento en el Patient Open Engagement Forum (PEOF) reunió a responsables políticos, representantes de pacientes y líderes de salud pública de toda Europa para debatir cómo avanzar “de la participación a la institucionalización” de la implicación de los pacientes. Entre los ponentes se encontraban representantes del Ministerio de Sanidad de España, el Departamento de Salud de Irlanda, la República de Chipre, organizaciones de pacientes e instituciones de salud pública.
El Barómetro EPF hace finalmente un llamado a un compromiso político a largo plazo para proteger y fortalecer la participación cívica en la toma de decisiones sanitarias.
Sobre el Foro Europeo de Pacientes (EPF)
El Foro Europeo de Pacientes es una organización paraguas que representa a organizaciones de pacientes de toda Europa. EPF trabaja para garantizar que la voz de los pacientes sea escuchada en la formulación de políticas sanitarias europeas y para promover sistemas sanitarios centrados en el paciente, equitativos y sostenibles.
Sobre el Foro Español de Pacientes (FEP)
El Foro Español de Pacientes es una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Se constituye como primera “organización paraguas” de organizaciones de pacientes en España y es miembro de la European Patients’ Forum (Foro Europeo de Pacientes). El Foro Español de Pacientes es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad (pacientes, sus familiares, cuidadores) y de la ciudadanía en materia de salud, siendo así la voz de más de 49 millones de ciudadanos residentes en España, usuarios del Sistema Nacional de Salud. En la actualidad el Foro Español de Pacientes integra a más de 80 organizaciones de pacientes y representa a las más de 3.000 asociaciones que existen en España.