El Foro Español de Pacientes (FEP) ha participado en el Curso de Verano «Salud Digital Basada en Valor: Datos y Gestión de Precisión con Impacto Clínico», organizado por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) y la Consejería de Salud del Gobierno de Cantabria, dentro de la mesa de debate «Construyendo confianza mediante la Salud Digital».
La sesión fue moderada por Santiago García Blanco, miembro del Grupo de Trabajo de Salud Digital del Foro Español de Pacientes, y contó con la intervención de Raquel Sánchez Sanz, directora general del FEP, quien trasladó la visión de las organizaciones de pacientes sobre los retos que plantea la transformación digital del sistema sanitario.
Durante su intervención, Raquel Sánchez Sanz destacó que el éxito de la implantación del Espacio Europeo de Datos de Salud y de las nuevas herramientas basadas en inteligencia artificial dependerá, en gran medida, de la confianza que sean capaces de generar entre los pacientes.
En este sentido, subrayó la importancia de reforzar la alfabetización digital en salud, especialmente entre las personas de mayor edad y otros colectivos con mayores dificultades de acceso a las nuevas tecnologías. Asimismo, defendió que los ciudadanos deben recibir una información clara y comprensible sobre qué datos se recogen, con qué finalidad se utilizan y cómo el uso secundario de los datos sanitarios puede contribuir a mejorar la investigación, la innovación y, en definitiva, la atención a los pacientes.
La directora general del FEP recordó también el trabajo desarrollado por la organización en torno al Espacio Europeo de Datos de Salud y la inteligencia artificial, haciendo referencia a las encuestas realizadas entre pacientes en 2021, 2023 y 2025, que han permitido conocer la percepción ciudadana y las principales demandas para una implantación responsable de estas tecnologías.
Entre las conclusiones trasladadas durante la mesa, destacó que la participación de los pacientes debe apoyarse en tres principios fundamentales: información, transparencia y participación efectiva.
Como resumen de esta visión, Raquel Sánchez Sanz afirmó:
«Sin transparencia no hay confianza; sin confianza no hay datos; y sin datos no hay innovación.»
Asimismo, repasó el proceso de negociación del Reglamento Europeo del Espacio Europeo de Datos de Salud, poniendo en valor la participación de las organizaciones de pacientes durante su elaboración y la importancia de mantener ese mismo nivel de implicación durante su implantación.
Como reflexión final, hizo referencia a la reciente encíclica Magnifica Humanitas, cuyas llamadas a situar siempre a la persona en el centro de los avances tecnológicos consideró plenamente aplicables al ámbito sanitario y a la transformación digital de los sistemas de salud.
Con su participación en este encuentro, el Foro Español de Pacientes reafirma su compromiso para que la digitalización del sistema sanitario avance desde la confianza, la protección de los derechos de los pacientes, la transparencia y una participación real de la ciudadanía en el desarrollo de las políticas públicas de salud.
Queremos recordar que el FEP mantiene un convenio con el Ministerio de Sanidad en materia de salud digital, además de mantener un grupo interno de trabajo liderado por espacialistas.