Granada acogió el XI Congreso Nacional de AELEMIC el pasado día 19 de septiembre, una jornada que reunió a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y especialistas para compartir conocimientos, experiencias y avances relacionados con la leucemia mieloide crónica (LMC) tres días antes de su conmemoración oficial (22 de septiembre) . Bajo el lema «Comunidad, ciencia y futuro: 10 años avanzando juntos», el encuentro ofreció ponencias, talleres prácticos y espacios de diálogo centrados en la calidad de vida y las necesidades reales de las personas con LMC .

El Congreso, inaugurado por la Presidenta de la asociación, Mª del Carmen Cano, dio inicio con la intervención magistral del Dr.José Manuel Puerta, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, y fue seguido de un carrusel de talleres prácticos sobre salud vascular, nutrición, salud bucodental y cuidado de la piel, impartidos por especialistas del Hospital Universitario Virgen de las Nieves.

En la última parte del Congreso, dedicada a la calidad de vida y la voz del paciente, intervino nuestra directora Raquel Sánchez, con una sesión centrada en la experiencia de ser mujer y convivir con una patología crónica silenciosa, invisible e incurable. Su participación se desarrolló en formato de diálogo con una paciente joven con LMC, durante el que abordaron cuestiones clave como el espacio existente en las consultas para hablar de la vida más allá de los resultados clínicos o las preocupaciones sobre el impacto de la enfermedad en aspectos básicos de la vida de una joven madura como es la maternidad, sin olvidar el modo en que se han de reorganizar las rutinas y los estilos de vida habituales.

Nuestra directora aportó una doble perspectiva: la transversal del Foro Español de Pacientes y la personal de quien también convive con una enfermedad crónica. Desde esa mirada, respondió a las cuestiones planteadas en el diálogo, subrayando que la cronicidad es un proceso de adaptación que cambia con el tiempo, que la atención debe contemplar aspectos emocionales, sociales y vitales, y que la experiencia de las mujeres jóvenes con enfermedades crónicas e incurables exige información adaptada, coordinación entre especialidades y una escucha clínica más amplia. También destacó la importancia de incorporar la perspectiva de sexo y edad en la investigación y en los ensayos clínicos, garantizando que las preguntas y necesidades de las mujeres estén presentes desde el diseño de los estudios.