La directora general del Foro Español de Pacientes, Raquel Sánchez Sanz, y la subdirectora, Beatriz Dueñas Pérez, visitaron la entidad para conocer su actividad e identificar posibles puntos de colaboración en beneficio de pacientes y familias.
El Foro Español de Pacientes ha mantenido un encuentro institucional con la Fundación Jérôme Lejeune España, entidad dedicada a la atención, la investigación y el acompañamiento de las personas con discapacidad intelectual de origen genético y sus familias.
En representación del FEP participaron su directora general, Raquel Sánchez Sanz, y su subdirectora, Beatriz Dueñas Pérez. La visita les permitió conocer de primera mano el modelo de trabajo de la Fundación y acercarse a las diferentes áreas desde las que desarrolla su misión.
Entre ellas se encuentra la atención médica especializada y multidisciplinar, orientada a abordar las necesidades particulares de cada persona a lo largo de las diferentes etapas de su vida. La Fundación también impulsa la investigación básica y clínica y desarrolla iniciativas de información, formación y acompañamiento dirigidas a las familias.
Conocimiento compartido y trabajo en red
Durante el encuentro, ambas entidades intercambiaron información sobre sus respectivas líneas de actuación y analizaron posibles puntos de encuentro.
La reunión permitió poner en común la importancia de ofrecer una atención integral que contemple no solo los aspectos clínicos, sino también las necesidades personales, familiares y sociales que acompañan a la enfermedad o a la discapacidad.
Para el Foro Español de Pacientes, la colaboración entre organizaciones de pacientes, fundaciones, profesionales sanitarios e instituciones resulta fundamental para detectar necesidades, compartir conocimiento y promover respuestas coordinadas y centradas en la persona.
Alianzas al servicio de pacientes y familias
Esta visita se enmarca en la labor del FEP para fortalecer sus relaciones con entidades del ámbito sanitario y social y generar alianzas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y las personas cuidadoras.
El encuentro abre un espacio de diálogo entre ambas organizaciones para valorar futuras iniciativas de interés común, especialmente en ámbitos relacionados con la información y la formación, la atención integral, la visibilidad de las necesidades de los pacientes y el acompañamiento a las familias.
El FEP continuará promoviendo espacios de colaboración que permitan reforzar la participación de los pacientes y avanzar hacia un sistema sanitario y sociosanitario más humano, equitativo e inclusivo.