- El FEP espera que el texto sea analizado con responsabilidad y espíritu constructivo por todos los grupos parlamentarios, con el objetivo de alcanzar el mayor consenso posible en torno a una norma que trasciende intereses partidistas y responde a una demanda histórica de la sociedad civil organizada.
Madrid, 9 de junio de 2026 – El Foro Español de Pacientes (FEP) valora muy positivamente la presentación del Anteproyecto de Ley de Asociaciones de Pacientes, un paso largamente esperado por el movimiento asociativo y una oportunidad histórica para fortalecer la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
Durante décadas, las asociaciones de pacientes han reclamado un marco normativo propio que reconozca su papel, aporte seguridad jurídica y favorezca una participación más estructurada en la toma de decisiones sanitarias. Por ello, el FEP considera que este avance representa un hito para miles de entidades y millones de pacientes y familias en toda España.
Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes, ha destacado «Estamos ante una fecha histórica para las asociaciones de pacientes. Llevamos muchos años reclamando una ley que reconozca nuestro papel y aporte legitimidad a un movimiento asociativo que ha demostrado ser esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir al fortalecimiento de nuestro sistema sanitario.»
Asimismo, el FEP espera que el texto sea analizado con responsabilidad y espíritu constructivo por todos los grupos parlamentarios, con el objetivo de alcanzar el mayor consenso posible en torno a una norma que trasciende intereses partidistas y responde a una demanda histórica de la sociedad civil organizada.
No obstante, es necesario si normas tan esperadas como el Real Decreto de Evaluación de tecnologías sanitarias tenga aplicabilidad real y lleve a la práctica un nuevo modelo de decisión sobre la puesta a disposición de los pacientes nuevas terapias y medicamentos. El FEP está a la espera de conocer el texto finalmente aprobado por el gobierno en el día de hoy, mantenemos nuestra preocupación sobre aspectos del anteproyecto que requieren una mayor reflexión y concreción durante su tramitación. Entre ellos, destacan las cuestiones relacionadas con los criterios de representatividad de las asociaciones, la configuración y funcionamiento del futuro censo de asociaciones de pacientes y la necesidad de definir con mayor precisión qué debe entenderse por asociación de pacientes dentro del marco legal.
«Valoramos muy positivamente el camino iniciado, pero creemos que todavía hay cuestiones importantes que deben clarificarse para garantizar que la ley sea útil, inclusiva y aplicable. Confiamos en que el proceso de tramitación permita mejorar aquellos aspectos que hoy generan dudas en buena parte del movimiento asociativo», ha señalado Lorenzo.
El Foro Español de Pacientes ha mantenido una actitud de colaboración y diálogo durante todo el proceso legislativo y confía en que el resultado final permita avanzar hacia un modelo de participación más sólido, transparente y representativo. Esta cuestión reviste una especial importancia para nuestra organización, ya que somos la única entidad que agrupa de forma transversal a asociaciones de pacientes de muy diversa naturaleza, representando a personas con enfermedades crónicas, agudas, raras y otras condiciones de salud. Esta diversidad nos otorga una visión global de las necesidades de los pacientes y una especial responsabilidad a la hora de defender mecanismos de participación inclusivos, equitativos y verdaderamente representativos.
La entidad considera que la futura ley puede convertirse también para reforzar la cohesión y la unidad del movimiento asociativo, un objetivo especialmente necesario en el contexto actual.
El Foro Español de Pacientes seguirá trabajando para que la futura norma responda a las necesidades reales de las asociaciones y contribuya a construir un sistema sanitario más participativo, más cercano y centrado en las personas.