- “Este avance supone un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y centrado en las necesidades reales de las personas” asegura Andoni Lorenzo, presidente del FEP.
- El FEP ha contribuido activamente al proceso de elaboración del anteproyecto ofreciendo su colaboración para promover un buen marco regulatorio
Madrid, 10 de febrero de 2026. El Foro Español de Pacientes (FEP) valora positivamente la aprobación del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes por parte del Consejo de Ministros, un paso muy esperado que reconoce por primera vez el papel institucional del movimiento asociativo de pacientes en el Sistema Nacional de Salud. Tal como recoge el propio texto, “el anteproyecto establece un marco jurídico que garantiza su participación en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud” y reconoce su derecho a participar en la elaboración de políticas sanitarias y estrategias nacionales.
En palabras de Andoni Lorenzo, presidente del FEP “valoramos de manera positiva el anteproyecto aprobado hoy por el Consejo de Ministros, porque supone un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y más centrado en las necesidades reales de las personas. Esta futura ley no es solo un avance normativo: es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes”
El FEP, que ha contribuido activamente al proceso de elaboración del anteproyecto ofreciendo su colaboración para promover un buen marco regulatorio participando en diferentes reuniones con el Ministerio de Sanidad, celebra que el Gobierno haya escuchado las demandas históricas del sector y reconozca la necesidad de un marco legal específico que supere la insuficiencia de la Ley Orgánica 1/2002 para la realidad actual del asociacionismo de pacientes.
Un avance necesario, pero que exige ambición y compromiso
El Foro Español de Pacientes subraya que esta ley solo será transformadora si se garantiza una participación real, estable y vinculante de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias.
Además, destaca la importancia de que la futura regulación incorpore criterios equitativos que permitan la participación de organizaciones grandes y pequeñas, de ámbito estatal y de patologías minoritarias, garantizando que ninguna quede excluida por falta de recursos o por requisitos desproporcionados. “El Foro Español de Pacientes considera imprescindible que la futura ley garantice un modelo de participación verdaderamente inclusivo y ninguna entidad debería quedar fuera por falta de recursos. Nuestro objetivo es consolidar la demanda histórica que viene recogida desde 1986 y que los pacientes se impliquen en el diseño de todas las políticas públicas en materia de salud”, asegura Andoni Lorenzo.
Por su parte, Raquel Sánchez, vicepresidenta del FEP afirma que “desde el Foro reconocemos el papel de responsabilidad que tenemos en un momento histórico respecto a todas las asociaciones de pacientes de España a las que representamos. Este es el primer paso para que esta realidad se consolide desde un marco legal y para ello tenemos que seguir trabajando sin bajar la guardia y defender los derechos de los pacientes y sus organizaciones”.
El FEP reafirma su compromiso con la defensa del conjunto del asociacionismo
Como entidad histórica en la representación de pacientes en España, el Foro Español de Pacientes reafirma su compromiso de trabajar para que esta ley se convierta en un verdadero instrumento de democratización sanitaria. El FEP seguirá impulsando un modelo en el que las organizaciones de pacientes no solo sean escuchadas, sino que participen activamente en el diseño, implementación y evaluación de las políticas públicas que afectan a millones de personas.
El FEP considera especialmente relevante que el anteproyecto reconozca la necesidad de formación, transparencia y prevención de conflictos de interés, principios que el Foro lleva promoviendo desde su creación y que son esenciales para fortalecer la credibilidad y la independencia del movimiento asociativo.
Llamamiento a un desarrollo reglamentario participativo
El Foro Español de Pacientes insta al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a garantizar que el desarrollo del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes se realice con la implicación directa de las propias organizaciones desde el primer momento para asegurar que estos instrumentos respondan a las necesidades reales del sector.
El Foro Español de Pacientes es una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Se constituye como primera “organización paraguas” de organizaciones de pacientes en España y es la primera entidad integrada en el European Patients’ Forum (Foro Europeo de Pacientes). El Foro Español de Pacientes es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad (pacientes, sus familiares, cuidadores y voluntarios) y de los ciudadanos en materia de salud, siendo así la voz de más de 48 millones de ciudadanos residentes en España, usuarios del Sistema Nacional de Salud. En la actualidad el Foro Español de Pacientes integra a más de 80 organizaciones de pacientes y representa a las más de 3.000 asociaciones que existen en España.
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