La II Jornada sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes reclama garantías para una participación real en el sistema sanitario
El Foro Español de Pacientes reúne a representantes institucionales, parlamentarios, jurídicos y del movimiento asociativo para analizar el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, actualmente en tramitación, y los retos pendientes en materia de participación, representatividad y financiación.
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado la II Jornada sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes. ¿Horizonte o realidad?, un encuentro que ha permitido analizar el camino recorrido durante el último año y, especialmente, los elementos que deberá incorporar el futuro marco normativo para garantizar una participación efectiva de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
La jornada puso el foco en una cuestión central: pasar de una participación que en muchas ocasiones depende de la voluntad de las instituciones a un sistema con reglas, derechos, obligaciones y garantías estables. Un año después de que la regulación específica de las organizaciones de pacientes se planteara todavía como una aspiración, el debate se produce con un Proyecto de Ley ya en tramitación parlamentaria.
La apertura contó con la participación de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; y Fernando Bandrés, director del Centro de Estudios Gregorio Marañón, que acogió el encuentro en la Fundación Ortega-Marañón.
De participar a formar parte de las decisiones
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, situó el origen del proyecto en el grado de madurez alcanzado por el movimiento asociativo y explicó que uno de sus objetivos fundamentales es “institucionalizar y formalizar los ámbitos de participación”.
Padilla señaló la necesidad de superar un modelo en el que el acceso de las organizaciones a los espacios de decisión pueda depender de su capacidad de influencia o de la relación existente en cada momento con las instituciones. En este sentido, defendió la creación de reglas concretas vinculadas a la representatividad y al arraigo de las organizaciones.
El proyecto, explicó, pretende reforzar su reconocimiento jurídico y sus derechos de acceso a la información y, especialmente, de participación. La aspiración es que los pacientes puedan estar presentes allí donde se adoptan decisiones que les afectan, desde la evaluación de tecnologías sanitarias hasta otros ámbitos de la política sanitaria.
“No solamente en el lugar en el que se les informa sobre las decisiones, sino en el lugar en el que se toman las decisiones”, resumió Padilla.
También abordó uno de los aspectos que atravesó buena parte de la jornada: la financiación. Según explicó, el proyecto contempla el derecho de las organizaciones a contar con financiación pública para desarrollar sus actividades, aunque su concreción deberá producirse posteriormente. Asimismo, defendió que la regulación tenga en cuenta las diferentes capacidades de las entidades, con especial atención a las organizaciones que representan enfermedades raras.
Una reivindicación con décadas de recorrido
En el primer coloquio, Ofelia de Lorenzo, presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario, y Elvira Velasco, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso, analizaron la evolución de la participación de los pacientes desde las perspectivas jurídica y parlamentaria.
De Lorenzo recordó que el reconocimiento de la participación ciudadana en el ámbito sanitario cuenta con décadas de antecedentes normativos, pero subrayó que hasta ahora no se habían desarrollado de manera específica para las organizaciones de pacientes sus derechos, obligaciones y cauces de interlocución.
A su juicio, esta ausencia provoca que la participación dependa en demasiadas ocasiones de la voluntad de cada administración. Por ello calificó el proyecto como una “ley de oportunidad” para establecer una relación más estructurada entre las organizaciones y las administraciones públicas.
Desde la perspectiva parlamentaria, Velasco destacó la evolución experimentada por el movimiento de pacientes, que ha pasado, afirmó, de desempeñar un papel pasivo a convertirse en una pieza relevante de la gobernanza sanitaria.
Ambas coincidieron en la importancia de definir claramente quién puede ser considerado organización de pacientes y de garantizar un marco coherente con el resto de la legislación sanitaria.
Para Ofelia de Lorenzo, un futuro sistema sólido de participación debería permitir responder a tres cuestiones: que exista capacidad de actuación cuando los pacientes no son escuchados, que estén claramente identificadas las organizaciones representativas y que la participación se produzca allí donde se toman las decisiones relevantes para la salud.
Definir quién representa a los pacientes
Uno de los asuntos que mayor debate ha generado durante la elaboración del proyecto no ha sido, paradójicamente, la financiación, sino la propia definición de organización de pacientes.
Así lo explicó Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), durante el segundo coloquio de la jornada, que compartió con Raquel Sánchez, directora general del Foro Español de Pacientes.
“Seguramente lo que más trabajo nos ha costado es definir lo que es una asociación de pacientes”, afirmó Barragán, quien incidió en la necesidad de garantizar que las organizaciones que representen a los pacientes estén realmente gobernadas y dirigidas desde su experiencia y la de sus familiares.
El objetivo, señaló, es evitar que puedan ocupar esos espacios entidades que se presenten como representantes de los pacientes sin responder verdaderamente a su voluntad y necesidades.
El propio concepto de paciente continúa siendo otro elemento a precisar. Durante el debate se planteó la necesidad de que la definición permita incorporar situaciones muy diferentes: pacientes crónicos, personas que ya no reciben tratamiento activo, largos supervivientes o personas afectadas por enfermedades agudas, evitando al mismo tiempo confundir los conceptos de paciente y usuario del sistema sanitario.
Financiación, independencia y transparencia
La financiación fue otro de los grandes ejes de la jornada.
Las organizaciones defendieron la necesidad de disponer de recursos suficientes para asumir las nuevas responsabilidades que implicará su incorporación a los órganos de participación y, al mismo tiempo, de mantener su independencia.
Barragán defendió que las entidades puedan buscar los recursos necesarios para desarrollar su actividad, acompañando esa autonomía de transparencia, rigor, rendición de cuentas y responsabilidad.
Raquel Sánchez incidió igualmente en que la transparencia no debería depender exclusivamente de compromisos voluntarios, sino formar parte natural de las obligaciones asumidas por las organizaciones.
Derechos, pero también obligaciones
Otro de los mensajes destacados del encuentro fue que el futuro reconocimiento legal no implicará únicamente nuevos derechos.
“La ley también tiene que partir de tener garantías, no solo reconocimiento”, señaló Begoña Barragán, quien recordó que las organizaciones deberán estar preparadas para asumir también las obligaciones derivadas del nuevo marco.
Esta idea fue recuperada por Andoni Lorenzo en las conclusiones de la jornada: “Esta ley viene con derechos para las asociaciones, pero también con obligaciones”, recordó el presidente del FEP, quien incidió en que las propias organizaciones deberán prepararse para el trabajo y las responsabilidades que supondrá el desarrollo de la norma.
La unidad del movimiento asociativo, otro de los retos
La jornada también incorporó una reflexión interna sobre el propio movimiento asociativo.
Begoña Barragán pidió avanzar hacia una mayor unidad entre las organizaciones y dejar a un lado las diferencias ante una oportunidad normativa que el sector lleva años reclamando.
“Debemos ser nosotros los que demos ese paso adelante de madurez y, estando unidos, nos respetarán más y nos tendrán más en cuenta”, aseguró.
Raquel Sánchez coincidió en la importancia de mantener una voz conjunta en las siguientes fases del proceso y explicó el intenso trabajo desarrollado desde el anuncio de la iniciativa y las sucesivas reuniones mantenidas para construir el texto.
Del horizonte a una realidad con garantías
El debate dejó así una conclusión compartida: disponer de una ley puede constituir un punto de partida, pero su capacidad transformadora dependerá de cómo se definan y desarrollen posteriormente sus mecanismos de participación.
Representatividad, financiación, independencia, transparencia, formación, rendición de cuentas y presencia efectiva en los espacios de decisión aparecen como algunos de los elementos que determinarán el alcance real del futuro marco.
En sus conclusiones, Andoni Lorenzo recordó que la norma aspira a reforzar la independencia y autonomía de las organizaciones, pero también destacó la necesidad de consenso, transparencia y responsabilidad del propio movimiento asociativo.
La II Jornada deja, por tanto, una evolución significativa respecto al encuentro celebrado un año antes: el debate ya no gira únicamente en torno a si las organizaciones de pacientes necesitan un marco jurídico propio, sino a qué garantías debe ofrecer ese marco para convertir la participación en una realidad efectiva, estable y útil para el sistema sanitario.
Imágenes del evento
