# Foro Español de Pacientes > La voz de la ciudadanía en Salud ## Posts - [¿Quién cuida a quien nos cuida?](https://forodepacientes.org/noticias/quien-cuida-a-quien-nos-cuida/): Eb el día a día de la sanidad, la vocación de servicio es la norma. Cada profesional, desde médicos y enfermeras hasta celadores y personal de apoyo, dedica su jornada a ofrecer la mejor asistencia. Esta es la finalidad que nos une. Sin embargo, la realidad de nuestros centros es que esta labor esencial se realiza con demasiada frecuencia sin las condiciones, los medios ni el tiempo necesarios. Hemos escuchado incontables veces el lema de que el «paciente es el centro» de la sanidad. Pero esta frase se vacía de contenido si no se aborda una prioridad fundamental: cuidar a […] - [El Foro Español de Pacientes participó en el Congreso EPF 2025](https://forodepacientes.org/participacion/el-foro-espanol-de-pacientes-participo-en-el-congreso-epf-2025/): Elena Moya, Vocal y coordinadora de relaciones internacionales del Foro Español, participó en el Congreso del European’s Patients Forum 2025 celebrado el 26 y 27 de noviembre. El primer día del Congreso EPF 2025 se centró en evaluar el estado actual de la resiliencia de los sistemas sanitarios europeos y el papel esencial de las organizaciones de pacientes. Tras la bienvenida institucional, la conferencia inaugural destacó la urgencia de aprender de la pandemia, subrayando las desigualdades persistentes entre países y la falta de marcos formales que garanticen una participación estructurada y transparente de las organizaciones de pacientes en la toma […] - [Foro Español de Pacientes se une al manifiesto #DóndeEstánEllas](https://forodepacientes.org/participacion/foro-espanol-de-pacientes-se-une-al-manifiesto-dondeestanellas/): #DóndeEstánEllas es una iniciativa que nace en marzo de 2018 de la mano de la Oficina del Parlamento Europeo en España con el objetivo de visibilizar la presencia de mujeres expertas en el espacio público, especialmente como ponentes en debates, eventos y conferencias sobre asuntos europeos. UN COMPROMISO PARA: De esta forma, los firmantes de #DóndeEstánEllas se comprometen a llevar a cabo un recuento interno que analice cada año cuántas mujeres expertas como ponentes han participado en sus eventos, con el compromiso de ir mejorando la cifra progresivamente. Manifiesto #DóndeEstánEllas Lista de firmantes Folleto informativo Preguntas y respuestas - [Sociedades médicas y pacientes instan desde el Parlamento Europeo a priorizar la nutrición clínica en las políticas públicas frente a la desnutrición relacionada con la enfermedad](https://forodepacientes.org/notas-de-prensa/sociedades-medicas-y-pacientes-instan-desde-el-parlamento-europeo-a-priorizar-la-nutricion-clinica-en-las-politicas-publicas-frente-a-la-desnutricion-relacionada-con-la-enfermedad/): En el marco de la jornada “La Desnutrición Relacionada con la Enfermedad en Europa y España: un reto compartido” Madrid, 24 de noviembre de 2025.- La Desnutrición Relacionada con la Enfermedad (DRE) representa una carga clínica, económica y social subestimada en España y Europa. Ante esta situación, La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y el Foro Español de Pacientes (FEP), se han unido en el marco de  la Semana de la Desnutrición para organizar la jornada “La Desnutrición Relacionada con la Enfermedad en Europa y España: un reto compartido” […] - [“Mi Vecina Ferritina”, nueva campaña para concienciar sobre el déficit de hierro](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/mi-vecina-ferritina-nueva-campana-para-concienciar-sobre-el-deficit-de-hierro/): Con motivo del Día Mundial del Déficit de Hierro, el Foro Español de Pacientes, con el aval social de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la colaboración de CSL Vifor, lanzamos “Mi Vecina Ferritina”, una campaña para sensibilizar sobre la importancia de detectar a tiempo el déficit de hierro. La campaña utiliza un enfoque cercano, personificando a la ferritina, una proteína que almacena el hierro en el organismo, como una vecina que te avisa cuando algo no va bien. Su objetivo es recordar que medir los niveles de ferritina ayuda a identificar precozmente el agotamiento de las […] - [El Foro Español de Pacientes refuerza su presencia global con la elección de Elena Moya en la WPA](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-refuerza-su-presencia-global-con-la-eleccion-de-elena-moya-en-la-wpa/): El Foro Español de Pacientes (FEP) se complace en anunciar que Elena Moya, miembro de su junta directiva y coordinadora internacional, ha sido elegida como miembro del Consejo Asesor de la World Patients Alliance (WPA) (Alianza Mundial de Pacientes). Esta elección supone un reconocimiento a su destacada trayectoria y al compromiso del FEP con el empoderamiento del paciente, la representación institucional y la colaboración internacional. Desde su nuevo cargo, Elena Moya participará en la definición de iniciativas globales orientadas a fortalecer la voz de los pacientes, promover el acceso equitativo a la salud y consolidar el trabajo conjunto entre organizaciones de pacientes de todo el […] - [Plazos ajustados, pero falta de procedimientos: el gran reto estructural en la incorporación de nuevos medicamentos ](https://forodepacientes.org/participacion/plazos-ajustados-pero-falta-de-procedimientos-el-gran-reto-estructural-en-la-incorporacion-de-nuevos-medicamentos/): El Ciclo Communis 2025 de iSanidad evidencia un consenso transversal sobre la necesidad de reforzar la predictibilidad, reducir inequidades y consolidar un sistema de evaluación que incorpore el valor integral de los medicamentos  Aunque España avanza en la reducción de los tiempos para la financiación de medicamentos, el consenso entre los agentes del sistema es que la mejora no será sostenible sin procedimientos claros, una mayor coordinación entre niveles y una capacidad técnica reforzada. Esta es una de las principales conclusiones del Ciclo Communis Stakeholders, donde representantes del Ministerio de Sanidad, comunidades autónomas, industria farmacéutica, sociedades científicas, pacientes y evaluadores coincidieron en que […] - [Plataforma Cronicidad 2030 | Diagnóstico precoz y coordinación asistencial, base para afrontar el reto del paciente crónico pluripatológico](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/diagnostico-precoz-y-coordinacion-asistencial-base-para-afrontar-el-reto-del-paciente-cronico-pluripatologico/): III Foro Nacional de Cronicidad impulsado por la Plataforma CH2030 Madrid, 6 de noviembre de 2025.-. La adaptación de los sistemas sanitarios al nuevo perfil de paciente crónico en España, marcado por la pluripatología, es indispensable para garantizar una atención de calidad ante la complejidad social y sanitaria que presentan estos pacientes y para optimizar el uso de los recursos. Dicha adaptación requiere, entre otras cuestiones, priorizar dos ejes fundamentales: el diagnóstico precoz y la coordinación asistencial. Esta ha sido una de las principales conclusiones del III Foro Nacional de Cronicidad ‘Los sistemas sanitarios ante el reto del paciente crónico […] - [Las organizaciones de pacientes reclaman una Ley que garantice su participación, voz y financiación pública](https://forodepacientes.org/asociacionismo/las-organizaciones-de-pacientes-reclaman-una-ley-que-garantice-su-participacion-voz-y-financiacion-publica/): La futura Ley de Organizaciones de Pacientes representa un avance trascendental en el ámbito sanitario, al abordar un vacío normativo y dotar a estas entidades de un reconocimiento jurídico propio, otorgándoles derechos, obligaciones y un papel estructurado en la gobernanza del sistema. En la actualidad, estas asociaciones no cuentan con un marco específico que legitime su participación en las decisiones del sistema sanitario. Madrid, 28 de octubre de 2025 – Las asociaciones de pacientes requieren un marco jurídico específico que reconozca su papel en el sistema sanitario y garantice su participación efectiva y sostenible dentro del Sistema Nacional de Salud […] - [Ana López Trenco, vocal de salud mental del Foro Español de Pacientes, representa a nuestro país en el GMCS25](https://forodepacientes.org/participacion/ana-lopez-trenco-vocal-de-salud-mental-del-foro-espanol-de-pacientes-representa-a-nuestro-pais-en-el-gmcs25/): Ana López Trenco, vocal de salud mental del Foro Español de Pacientes y gerente de ASAPME Aragón, ha representado a nuestro país en el #GMCS25, organizado por Boehringer Ingelheim en Wiesbaden (Alemania). En la cumbre se han abordado estrategias para la mejora de la salud mental y la incidencia política de las personas con experiencia propia. - [El Foro Español de Pacientes presenta Foro Piel, la primera Comunidad de Pacientes afectados por las enfermedades de la piel](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-presenta-foro-piel-la-primera-comunidad-de-pacientes-afectados-por-las-enfermedades-de-la-piel/): Bilbao, 21 de octubre de 2025.- El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado esta mañana el evento “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades de la piel” en el Hospital Universitario de Cruces, Barakaldo, Bilbao, el primer evento de Foro Piel una comunidad de pacientes afectados por enfermedades de la piel que nace para trabajar por la mejora de la calidad de vida de las personas con afecciones cutáneas. Bajo el lema “Da un salto a la salud”, este evento ha reunido a más de 150 personas de Euskadi y del resto de España, entre autoridades, […] - [Día Mundial de la Menopausia 2025: La AEEM y FEP lanzan una campaña para que mujeres y profesionales de la salud puedan tener bajo control esta etapa de la vida](https://forodepacientes.org/notas-de-prensa/dia-mundial-de-la-menopausia-2025-la-aeem-y-fep-lanzan-una-campana-para-que-mujeres-y-profesionales-de-la-salud-puedan-tener-bajo-control-esta-etapa-de-la-vida/): Madrid, 18 de octubre de 2025 – En el marco del Día Mundial de la Menopausia, la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM) y el Foro Español de Pacientes (FEP) han puesto en marcha durante este mes de octubre la campaña “La menopausia bajo control”. Esta iniciativa tiene como objetivo ofrecer información rigurosa y de la mano de las personas expertas sobre la menopausia, un periodo natural en la vida de las mujeres silenciado por el desconocimiento y el estigma social. En España se calcula que casi 8 millones de mujeres se encuentran en este periodo vital […] - [El presidente, vicepresidenta 2ª y directora del Foro Español de Pacientes participan en la reunión de presentación del borrador de la Ley de Organizaciones de Pacientes](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-presidente-vicepresidenta-2a-y-directora-del-foro-espanol-de-pacientes-participan-en-la-reunion-de-presentacion-del-borrador-de-la-ley-de-organizaciones-de-pacientes/): Hoy el Ministerio de Sanidad ha presentado el borrador de la Ley de Organizaciones de Pacientes. El presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, la vicepresidenta 2ª, Raquel Sánchez y la directora, Mónica de Elío, han participado en la reunión. Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes comenta «Necesitamos una ley garantista que defienda la participación y voz de los pacientes, tanto de las grandes como las pequeñas asociaciones al igual que una regulación en cuanto a la financiación». El presidente del FEP añade: «En la reunión del día 15 de octubre con el ministerio de sanidad, el […] - [READI: Evento de participación pública](https://forodepacientes.org/sin-categorizar/readi-evento-de-participacion-publica/): La inclusión en la investigación clínica. Una oportunidad para compartir tu punto de vista, aprender con otras personas y contribuir directamente a cómo se lleva a cabo la investigación. Fecha: 6, 13 y 20 de octubre de 2025 Lugar: Facultad de Medicina UAM (Madrid) Participarás en un diálogo abierto sobre la inclusión en la investigación clínica de comunidades y poblaciones que habitualmente no están representadas en los ensayos. Se trata de un evento de tres días, donde participarás en breves sesiones formativas para conocer más sobre criterios de inclusión en los ensayos clínicos, porcentajes de representación y otros aspectos clave. […] - [Los cribados, el fortalecimiento de AP y el seguimiento con indicadores, soluciones clave para el manejo de la cronicidad en España](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/los-cribados-el-fortalecimiento-de-ap-y-el-seguimiento-con-indicadores-soluciones-clave-para-el-manejo-de-la-cronicidad-en-espana/): La renovada Plataforma CH2030, principal entidad de sensibilización sobre las enfermedades crónicas en España, ha presentado este martes su posicionamiento, un decálogo que plantea desafíos y ofrece soluciones prácticas ante la problemática de la cronicidad Madrid, 7 de octubre de 2025.- El desarrollo de iniciativas de cribado en pro del diagnóstico temprano, el fortalecimiento de la Atención Primaria (AP) como eje vertebrador en salud y la definición de indicadores de seguimiento son las herramientas que van a permitir abordar con garantías el reto de la cronicidad en España. Así lo han explicado los representantes de la Plataforma Cronicidad Horizonte 2030 […] - [Foro Español de Pacientes y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos se alían para mejorar la atención sanitaria a través de la farmacia comunitaria](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/foro-espanol-de-pacientes-y-el-consejo-general-de-colegios-farmaceuticos-se-alian-para-mejorar-la-atencion-sanitaria-a-traves-de-la-farmacia-comunitaria/): Madrid, 7 de octubre de 2025.- El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España y el Foro Español de Pacientes han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de impulsar actuaciones que contribuyan a mejorar la atención sanitaria a los pacientes a través de la labor del farmacéutico comunitario, como profesional de la salud más cercano a la población. Estas actividades podrán materializarse en conferencias, reuniones científicas y sesiones con expertos, así como la publicación de documentos y estudios y la promoción de la investigación científica y técnica.   El acuerdo ha sido suscrito por Jesús Aguilar […] - [Jornada sobre la futura ley de organizaciones de pacientes: hacia un papel activo y reconocido](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/jornada-sobre-la-futura-ley-de-organizaciones-de-pacientes-hacia-un-papel-activo-y-reconocido/): A lo largo de esta jornada de debate nacional se analizará la importancia de dotar a las asociaciones de pacientes de un marco legal específico, con el fin de fortalecer su papel en la mejora de la calidad del sistema sanitario y en la defensa de los derechos de los usuarios. En ella se compartirá el enfoque de la norma tras el cierre del periodo de consultas públicas y se expondrán los principales ámbitos que regulará la norma. - [Posicionamiento FEP sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes: de la colaboración a la participación. Del voluntarismo a la decisión](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/posicionamiento-fep-sobre-la-ley-de-asociaciones/): Ante los recientes anuncios del gobierno dirigidos a otorgar a las organizaciones de pacientes un reconocimiento legal que nos confiera estatus jurídico propio, derechos y deberes reales y capacidad de actuación, el Foro Español de Pacientes ofrece a las autoridades su colaboración para promover un buen marco regulatorio y activar con prontitud su participación. Razones de eficacia y de seguridad jurídica hacen ya de ese reconocimiento una cuestión ineludible y de inaplazable necesidad. EN SUMA. La gobernanza del Sistema Sanitario reclama nuestra participación para garantizar la toma de decisiones justas, la transparencia y la legalidad, reforzar la confianza, proteger la […] - [Respuesta del EPF al Informe sobre el Estado de la Unión de 2025](https://forodepacientes.org/europa/respuesta-del-epf-al-informe-sobre-el-estado-de-la-union-de-2025/): El Foro Europeo de Pacientes (EPF) siguió de cerca el discurso sobre el Estado de la Unión ( SOTEU ) pronunciado hoy por la presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, en el Parlamento Europeo . Cada septiembre, el SOTEU ofrece una importante oportunidad para que la presidenta de la Comisión Europea presente su visión de la UE, haga balance de los logros y anuncie nuevas iniciativas. Celebramos el compromiso de la presidenta von der Leyen con una «Iniciativa Global de Resiliencia en Salud», centrada específicamente en abordar la creciente amenaza de la desinformación, incluida la relacionada con las vacunas. Sin embargo, el […] - [El Foro Español de Pacientes y el CGE caminan de la mano para «acercar la enfermería a la población»](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-y-el-cge-caminan-de-la-mano-para-acercar-la-enfermeria-a-la-poblacion/): El Consejo General de Enfermería (CGE) y el Foro Español de Pacientes han mantenido una reunión en la que han estado Diego Ayuso, secretario general del CGE y Andoni Lorenzo y Mónica de Elío, presidente y directora ejecutiva del Foro, y en la que han empezado diseñar los próximos pasos en conjunto gracias al convenio de colaboración que existe entre ambas entidades. La apuesta pasa por la divulgación y formación dirigida a pacientes, con el objetivo de acercar la figura de la enfermera a la ciudadanía y el impulso de proyectos de formación científica que aporten valor a los pacientes. Colaboración enfermera-paciente «Los grandes […] - [El FEP satisfecho con la primera reunión sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes con la Ministra de Sanidad](https://forodepacientes.org/asociacionismo/el-fep-satisfecho-con-la-primera-reunion-sobre-la-ley-de-asociaciones-de-pacientes-con-la-ministra-de-sanidad/): Madrid, 5 de septiembre de 2025 – Andoni Lorenzo, presidente del FEP y Raquel Sánchez, vicepresidenta 2ª del FEP asistieron a la reunión convocada por la ministra de Sanidad, Mónica García, y el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla. La reunión tenía como objetivo principal el dialogo para crear las bases sobre la futura ley de asociaciones de pacientes. Andoni Lorenzo comenta “Ha sido una reunión satisfactoria y fructífera donde se han debatido las principales demandas y el posicionamiento histórico del Foro Español de Pacientes. Hemos incidido en la importancia para otorgar a las organizaciones de pacientes una entidad […] - [El Foro Español de Pacientes ve con expectación la futura Ley de Organizaciones de Pacientes: “Es una deuda histórica”](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/el-foro-espanol-de-pacientes-ve-con-expectacion-la-futura-ley-de-asociaciones-de-pacientes-es-una-deuda-historica/): El presidente de esta entidad, Andoni Lorenzo, se reúne este viernes con Sanidad para abordar el proyecto, una cita a la que llegan con esperanzas, pero también con prudencia. El pasado mes de junio la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció su compromiso para poner en marcha una ley de asociaciones de pacientes, con el objetivo de dotar a estas organizaciones de reconocimiento jurídico y reforzar su papel, así como la forma en que está regulado. Para el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, aquí reside precisamente la clave de este proyecto, en dotar de la entidad jurídica de […] - [La Alianza por el Sueño pide a Sanidad implementar una estrategia nacional del sueño en España](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/la-alianza-por-el-sueno-pide-a-sanidad-implementar-una-estrategia-nacional-del-sueno-en-espana/): La Alianza por el Sueño, de la que forma parte el Foro Español de Pacientes, compuesta por más de 40 sociedades científicas médicas, asociaciones de pacientes y empresas, de insta al Ministerio de Sanidad a desarrollar e implementar una estrategia nacional del sueño en España, alineada con las necesidades de descanso y bienestar de la población. Así, la Alianza considera prioritario que el Ministerio de Sanidad, en coordinación con las comunidades autónomas a través del Consejo Interterritorial del SNS, trabaje en el diseño e implementación de una estrategia nacional sobre el sueño de forma «urgente». En este sentido, la Alianza […] - [Propuestas del Foro Español de Pacientes: Consulta Pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto por el que se regula el Plan Estratégico y de acción para reducir el riesgo de selección y diseminación de la resistencia a los antibióticos y sus planes nacionales](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/propuestas-fep-consulta-publica-previa-plan-estrategico-resistencia-a-los-antibioticos/): Desde el FEP nos congratulamos de que pase al terreno de la regulación oficial una materia de alta importancia e impacto global como es la lucha contra las resistencias a los antimicrobianos, hasta ahora solo atendida de manera parcial a través de planes elaborados y aplicados autónomamente por los Ministerios de Sanidad y Agricultura. Propuestas del Foro Español de Pacientes: Estas medidas o propuestas se plantean desde el FEP con carácter orientativo, y no limitativo, si bien prioritario, a efectos de que sean tomadas en cuenta a la hora de abordar la nueva regulación en esta concreta materia. Ello no […] - [Plataforma Cronicidad Horizonte 2030](https://forodepacientes.org/participacion/plataforma-cronicidad-horizonte-2030/): Cronicidad: Horizonte 2030 es la plataforma líder en el impulso de la transformación del modelo de atención a la cronicidad en España. En una época marcada por los retos de la sostenibilidad del Sistema, el envejecimiento de la población y la creciente pluripatología, promovemos un sistema de salud capaz de hacer frente a estos desafíos, basado en la prevención, la atención holística, la coordinación y la equidad. CH2030 reúne a sociedades científicas, asociaciones de pacientes, organizaciones profesionales y entidades del ámbito sociosanitario para construir una visión compartida y multidisciplinar, entre ellas el Foro Español de Pacientes. Actúa como interlocutor único ante […] - [El Foro Español de Pacientes celebra la aprobación en el Congreso del proyecto de ley de la Agencia Estatal de Salud Pública (AESAP)](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-celebra-la-aprobacion-en-el-congreso-del-proyecto-de-ley-de-la-agencia-estatal-de-salud-publica-aesap/): El Congreso de los Diputados ha aprobado el proyecto de ley por el que se crea la nueva Agencia Estatal de Salud pública y se modifica la Ley 33/2011 del 4 de octubre. El Foro Español de Pacientes se une a la celebración poniendo en valor las ventajas que supone su aprobación para los pacientes ya que mejorará la vigilancia, prevención, equidad, calidad de la información y capacidad de respuesta del sistema sanitario español. La primera propuesta de creación de esta agencia se planteó en 2022, a la salida de la crisis del coronavirus, cuando el Ministerio de Sanidad estaba […] - [El Foro Español de Pacientes nombra a Pilar Martínez Gimeno como Asesora en Relaciones Internacionales con Latinoamérica](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-nombra-a-pilar-martinez-gimeno-como-asesora-en-relaciones-internacionales-con-latinoamerica/): El Foro Español de Pacientes (FEP) se complace en anunciar el nombramiento de Pilar Martínez Gimeno como Asesora en Relaciones Internacionales con Latinoamérica, con el objetivo de fortalecer los vínculos de cooperación con organizaciones de pacientes y entidades sanitarias en el ámbito latinoamericano. Pilar Martínez Gimeno cuenta con una amplia experiencia en liderazgo asociativo, comunicación institucional y cooperación internacional en el ámbito de la salud. Hasta hace poco fue Presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, una de las entidades de pacientes más activas de España, y actualmente ostenta el cargo de Presidenta de Honor de dicha organización. Su compromiso con […] - [El EPF lanza “Estamos aquí”: una llamada a un futuro de salud centrado en el paciente](https://forodepacientes.org/europa/el-epf-lanza-estamos-aqui-una-llamada-a-un-futuro-de-salud-centrado-en-el-paciente/): El Foro Europeo de Pacientes (EPF), del que el Foro Español de Pacientes (FEP) es miembro desde sus inicios, lanza una nueva campaña bajo el lema «Estamos aquí» al que se adhiere nuestra organización: una declaración, un compromiso y un recordatorio de que las voces de los pacientes no solo deben ser escuchadas, sino que deben ayudar a dar forma a los cimientos mismos de nuestros sistemas de salud. Durante más de 20 años, el EPF ha servido de puente entre los responsables políticos y los millones de personas que viven con enfermedades crónicas en toda Europa. Hemos luchado por […] - [El presidente del FEP participó en el II Foro Salud de elEconomista.es](https://forodepacientes.org/participacion/el-presidente-del-fep-participo-en-el-ii-foro-salud-de-eleconomista-es/): El martes, 8 de julio, el sector sanitario tuvo un encuentro clave: el II Foro de Salud de elEconomista.es. Profesionales y expertos del ámbito de la salud que debatieron sobre el presente y futuro de la sanidad española en clave de acceso, innovación, tecnología y cooperación. El acceso a la innovación y la implantación de las nuevas políticas de la industria fue el tema que se debatió en la mesa compuesta por la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós; el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia; el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y […] - [Tus derechos en relación con tus datos de salud](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/tus-derechos-en-relacion-con-tus-datos-de-salud/): Régimen general de los datos de salud (artículo 9 RGPD) Los datos relativos a su salud son datos especialmente protegidos y su tratamiento está prohibido salvo que concurra una de las siguientes circunstancias: Derecho de acceso a la historia clínica El artículo 18 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica es la norma que, por razón de la materia y especialidad, reconoce el derecho de acceso a la historia clínica en los siguientes términos: El paciente tiene derecho de acceso, con las reservas […] - [Foro Español de Pacientes en el Curso UIMP Salud Digital Basada en Valor](https://forodepacientes.org/participacion/foro-espanol-de-pacientes-en-el-curso-uimp-salud-digital-basada-en-valor/): Hoy lunes 7 julio, Santiago Garcia, nuestro voluntario portavoz del Grupo Trabajo de Salud Digital, participó en Santander en el Curso de Verano de la UIMP titulado «Salud Digital basada en valor: transformando la sanidad con el impulso de los datos» moderando la mesa de debate con el tema «¿Cómo puede la salud digital mejorar la atención y los cuidados a pacientes?» junto a Izabel Alfany Directora de EIT Health Spain, Rosa Mª Piñeiro, CEO de ADNEnfermero y la Vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis y miembro de la Junta Directiva de FEP, Elena Moya. Durante el encuentro, García […] - [Aprobada la nueva Estrategia de Seguridad del Paciente del SNS 2025-2035](https://forodepacientes.org/participacion/aprobada-la-nueva-estrategia-de-seguridad-del-paciente-del-sns-2025-2035/): Madrid, 4 de julio de 2025.- El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), con la participación del Foro Español de Pacientes, ha aprobado la Estrategia de Seguridad del Paciente del SNS para el periodo 2025-2035, un marco de referencia que orientará las políticas y acciones destinadas a garantizar una atención sanitaria más segura, equitativa y de calidad en todo el territorio nacional. La Estrategia, impulsada por el Ministerio de Sanidad en colaboración con las comunidades autónomas, responde a la necesidad de renovar y fortalecer el enfoque sobre seguridad del paciente tras la experiencia acumulada desde 2005 […] - [Reto "Objetivo Santiago 2.0"](https://forodepacientes.org/sin-categorizar/reto-objetivo-santiago-2-0/): El pasado 6 de junio, el Crevillentino José Torres inició una asombrosa aventura que ha bautizado como «Reto Objetivo Santiago 2.0». Su plan es simple en concepto, pero monumental en ejecución: volar desde Elche hasta Noruega para, una vez allí, iniciar en bicicleta el emblemático Camino de Santiago. Este desafío lo está llevando a cabo a través de la red de rutas ciclistas EuroVelo, con el objetivo de completarlo en 45 etapas. Este reto va más allá de un simple viaje en bicicleta; es una proeza de resistencia y determinación. José no solo busca superar sus propios límites físicos y mentales, sino también vivir el Camino de […] - [La farmacia, el gran aliado](https://forodepacientes.org/pacientes/la-farmacia-el-gran-aliado/): Querido lector hoy quiero hablarte de un agente sanitario estratégico y muy cercano para los pacientes. Hoy quiero hablarte de la Farmacia, nuestras maravillosas farmacias, llenas de personas cercanas y sensibles a los Pacientes. En las dos próximas semanas participo en varios congresos y tengo que decir que me hace mucha ilusión. De todas formas, no quiero ocultar que llevo ya una buena temporada preocupado por la Farmacia en España y tampoco voy a ocultar mis dudas  sobre las líneas oficiales y estratégicas a las que llevan a la farmacia. Nunca había visto un momento y una oportunidad tan grande […] - [Foro Español de Pacientes en la Jornada SOMOS PACIENTES](https://forodepacientes.org/participacion/foro-espanol-de-pacientes-en-la-jornada-somos-pacientes/): El lunes 30 junio, Santiago Garcia nuestro voluntario portavoz del Grupo Trabajo de Salud Digital participó en la XII Jornada SOMOS PACIENTES organizada por Farmaindustria  moderando la mesa de debate «Terapias digitales: qué son, para qué sirven y por qué pueden transformar la atención sanitaria» junto a representantes clínicos y responsables de innovación en salud y de la industria farmacéutica. Durante el encuentro, García dejó claro el interés de los pacientes en los avances y la progresiva implantación de estas nuevas terapias digitales en el SNS, eso sí, respetando la normativa de productos sanitarios y los derechos de los pacientes para […] - [El Foro Español de Pacientes en el 11º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos](https://forodepacientes.org/participacion/el-foro-espanol-de-pacientes-en-el-11o-congreso-nacional-de-pacientes-cronicos/): El 11º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos resaltó la importancia de la continuidad asistencial, la investigación colaborativa y el poder transformador de las asociaciones de pacientes. Madrid, 30 de junio de 2025.- La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) ha celebrado el 11º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, los días 26 y 27 de junio, en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Bajo el lema «Colaboración Activa, Salud Positiva», este Congreso ha supuesto un punto de encuentro, reflexión y diálogo entre profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes, familiares, cuidadores, investigadores e instituciones que, desde distintos ámbitos, comparten el objetivo de mejorar […] - [El Foro Español de Pacientes representa a la Plataforma Cronicidad Horizonte 2030 en un encuentro de trabajo con la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad](https://forodepacientes.org/participacion/el-foro-espanol-de-pacientes-representa-a-la-plataforma-cronicidad-horizonte-2030-en-un-encuentro-de-trabajo-con-la-subdirectora-general-de-calidad-asistencial-del-ministerio-de-sanidad/): Mónica de Elío, Directora del Foro Español de Pacientes, en representación de la Plataforma Cronicidad Horizonte 2030 mantuvo un encuentro de trabajo con la subdirectora general de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, María del Rosario Fernández García, la responsable de dirigir, planificar, coordinar y supervisar las actuaciones relacionadas con la mejora de la calidad de la atención sanitaria en el Sistema Nacional de Salud (SNS).  - [Antonio Manfredi, asesor de Comunicación del Foro Español de Pacientes, participó en la presentación del corto "Contigo. El virus del herpes zóster vive en ti. Adelántate"](https://forodepacientes.org/participacion/antonio-manfredi-asesor-de-comunicacion-del-foro-espanol-de-pacientes-participo-en-la-presentacion-del-corto-contigo-el-virus-del-herpes-zoster-vive-en-ti-adelantate/): Este cortometraje pretende concienciar e informar sobre la enfermedad del herpes zóster causada por el virus varicela zóster (VVZ) y su impacto en la población. Se estima que 1 de cada 3 personas entre 50 y 90 años desarrollará herpes zóster a lo largo de su vida, una enfermedad producida por la reactivación del virus varicela zóster, un patógeno que puede permanecer latente durante años o décadas en el organismo y activarse en cualquier momento de la vida, especialmente a partir de cierta edad. Con el objetivo de divulgar sobre esta enfermedad y su impacto en la población, la compañía […] - [El Foro Español de Pacientes participó en la 6ª Edición de las Jornadas #SaludONdigital](https://forodepacientes.org/participacion/el-foro-espanol-de-pacientes-participo-en-la-6a-edicion-de-las-jornadas-saludondigital/): La 6ª Edición de las Jornadas #SaludONdigital se ha celebrado en dos sesiones presenciales: Barcelona (10 de junio de 2025) y Madrid (25 de junio de 2025). En estos encuentros, 40 retos reales planteados por hospitales e instituciones sanitarias han sido abordados en equipos multidisciplinares con metodologías innovadoras. Las soluciones más disruptivas tendrán la oportunidad de ser implementadas en centros sanitarios con el apoyo de la industria. Además, el evento contará con sesiones inspiracionales, ponencias de expertos y un espacio de networking. ¡Súmate al cambio y forma parte de la transformación digital en salud! El Foro Español de Pacientes presentó […] - [Los pacientes no necesitamos más foros: exigimos ley y participación real](https://forodepacientes.org/noticias/los-pacientes-no-necesitamos-mas-foros-exigimos-ley-y-participacion-real/): Por Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP). De manera reciente, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, reiteraba su compromiso con la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Sus palabras, bienintencionadas, nos resultan familiares. Desde hace años se repite que «el paciente está en el centro del sistema». Lo escuchamos en conferencias, estrategias y jornadas institucionales, donde nunca falta quien nos ensalce como la esencia del sistema. Pero las buenas intenciones deben traducirse en hechos. Y los hechos —en un Estado de Derecho— se concretan en normas. Si realmente se quiere que […] - [Entrevista Diariofarma | “Aunque ‘paciente’ está 150 veces, seguimos siendo tratados como menores de edad”](https://forodepacientes.org/noticias/aunque-paciente-esta-150-veces-seguimos-siendo-tratados-como-menores-de-edad-3/): Entrevista a Raquel Sánchez Sanz, vicepresidenta segunda del Foro Español de Pacientes, acerca de su visión sobre el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y las alegaciones presentadas por la asociación. La tramitación del anteproyecto de Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos ha movilizado a múltiples actores del sector sanitario, incluidos los pacientes. Desde el Foro Español de Pacientes, su vicepresidenta segunda, Raquel Sánchez Sanz, subraya la necesidad de que esta norma reconozca al paciente no sólo como sujeto del sistema, sino como agente activo con derechos, deberes y voz propia en las decisiones que afectan a su salud. En […] - [Raquel Sánchez Sanz asume la Vicepresidencia 2ª del Foro Español de Pacientes: Liderazgo y Fortalecimiento en la Defensa de los Pacientes](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/raquel-sanchez-sanz-asume-la-vicepresidencia-2a-del-foro-espanol-de-pacientes-liderazgo-y-fortalecimiento-en-la-defensa-de-los-pacientes/): Nos complace enormemente anunciar el nombramiento de Raquel Sánchez Sanz como Vicepresidenta 2ª del Foro Español de Pacientes (FEP). Este reconocimiento subraya su excepcional trayectoria y su compromiso con la defensa de los derechos de los pacientes y la mejora continua de nuestro sistema de salud. Su incorporación a la Vicepresidencia refuerza significativamente el liderazgo y la capacidad de acción del Foro. Raquel Sánchez Sanz ha sido una valiosa asesora del Foro Español de Pacientes durante los últimos dos años, lo que le ha permitido conocer en profundidad nuestras prioridades y desafíos. Raquel ha sido Asesora del Foro Español de […] - [La incontinencia urinaria afecta a casi el 90% de las mujeres mayores institucionalizadas](https://forodepacientes.org/noticias/la-incontinencia-urinaria-afecta-a-casi-el-90-de-las-mujeres-mayores-institucionalizadas/): Madrid, 12 de junio de 2025.- Se estima que cerca de tres millones de personas en España conviven con la incontinencia urinaria (IU), afectando especialmente a las mujeres mayores institucionalizadas, que presentan enfermedades crónicas polimedicación o movilidad reducida, donde la prevalencia alcanza un 89,5%. A pesar de estas cifras, la IU continúa siendo una condición altamente infradiagnosticada, infratratada y estigmatizada, lo que obstaculiza gravemente el acceso a una atención adecuada. Ante este contexto, surge la Alianza contra la Incontinencia Urinaria (ALiNUR), formada por nueve sociedades científicas y asociaciones de pacientes, entre ellas el Foro Español de Pacientes y Asociación Incontinencia […] - [Nota de prensa: Las organizaciones de pacientes exigen que se garantice el derecho al voto y una participación significativa en la EMA](https://forodepacientes.org/europa/nota-de-prensa-las-organizaciones-de-pacientes-exigen-que-se-garantice-el-derecho-al-voto-y-una-participacion-significativa-en-la-ema/): Bruselas, 12 de junio de 2025 – A medida que la legislación farmacéutica general de la UE entra en una fase decisiva, más de 70 organizaciones de pacientes adicionales se han unido a EURORDIS–Rare Diseases Europe y al Foro Europeo de Pacientes (EPF), del que forma parte el Foro Español de Pacientes, para pedir a los responsables políticos de la UE que salvaguarden una participación fuerte y significativa de los pacientes en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), incluida la retención de los derechos de voto de los pacientes en el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP). En una declaración conjunta publicada por primera […] - [El Foro Español de Pacientes y la Asociación Española de Vacunología firman un convenio de colaboración](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-y-la-asociacion-espanola-de-vacunologia-firman-un-convenio-de-colaboracion/): La Asociación Española de Vacunología (AEV) y el Foro Español de Pacientes (FEP) han suscrito un convenio de colaboración con el objetivo de informar y formar, dentro del ámbito de la vacunación y la salud pública, de diferentes actividades, así como de elaborar materiales e iniciativas que potencien una mejor inmunización de las personas con enfermedades crónicas. El convenio, que tiene una duración inicial de dos años, busca coordinar acciones conjuntas y facilitar el desarrollo de actividades de interés común. También promover la información y sensibilización sobre la importancia de la vacunación en personas con enfermedades crónicas, desarrollar programas formativos […] - [El Foro Español de Pacientes declarado de Utilidad Pública](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-declarado-de-utilidad-publica-tras-21-anos-defendiendo-los-derechos-de-la-ciudadania-en-salud/): Madrid, 10 de junio de 2025 — El Ministerio del Interior ha reconocido oficialmente al Foro Español de Pacientes (FEP) como entidad de Utilidad Pública destacando su labor sostenida durante más de dos décadas en la defensa de los derechos de los pacientes y la promoción de una sanidad más humana, participativa y centrada en las personas. Fundado en 2004 por el Dr. Albert Jovell y 8 grandes organizaciones de pacientes, el Foro Español de Pacientes agrupa a más de 80 organizaciones de pacientes, representando al asociacionismo de pacientes en España y las personas afectadas por diversas patologías y la […] - [Pacientes y expertos reclaman el diagnóstico precoz y la prevención en salud pública](https://forodepacientes.org/sin-categorizar/20028/): Madrid, 4 de junio de 2025.- El Foro Español de Pacientes (FEP) y la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión Sanitaria (SEMPSPGS) han celebrado esta mañana el evento “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz” en el Hospital Universitario de la Princesa, una actividad que se encuadra en uno de los ejes principales del FEP, la defensa de la ciudadanía en materia de salud centrándose en este caso en el objetivo de prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades. Bajo el lema “Da un salto a la salud”, este evento ha reunido a más de 400 […] - [Todo sobre el evento "Más Salud, Menos Riesgos: prevención y diagnóstico precoz" 2025](https://forodepacientes.org/sin-categorizar/evento-mas-salud-menos-riesgos-prevencion-diagnostico-precoz-2025/): Evento "Más Salud, Menos Riesgos: prevención y detección precoz" - [SEFAC pone en marcha el proyecto INFO-SPD para combatir el desconocimiento sobre los sistemas de dosificación entre médicos y pacientes](https://forodepacientes.org/noticias/sefac-pone-en-marcha-el-proyecto-info-spd-para-combatir-el-desconocimiento-sobre-los-sistemas-de-dosificacion-entre-medicos-y-pacientes/): Madrid, 29 de mayo de 2025. La Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC) y su Fundación, han puesto en marcha el proyecto Info-SPD, una iniciativa que tiene como objetivo combatir el desconocimiento que aún persiste entre muchos profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores sobre los Sistemas Personalizados de Dosificación (SPD). El proyecto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y el Foro Español de Pacientes (FEP), con la colaboración de Cinfa.  Una herramienta clave para la adherencia al tratamiento Los SPD son dispositivos que permiten reacondicionar la medicación prescrita a un paciente, organizándola por días […] - [28 de mayo – Día Mundial de la Nutrición: El valor de la nutrición clínica frente la desnutrición de la enfermedad](https://forodepacientes.org/notas-de-prensa/28-de-mayo-dia-mundial-de-la-nutricion-la-alimentacion-como-derecho-y-herramienta-de-salud/): Cada 28 de mayo se celebra el Día Mundial de la Nutrición, una fecha clave para reflexionar sobre el papel esencial que tiene la alimentación en nuestra salud y bienestar. Hoy recordamos que alimentarse no es solo una necesidad básica, sino un derecho esencial para la salud, especialmente cuando la enfermedad irrumpe. 🔬 La nutrición clínica es mucho más que un complemento: es parte del tratamiento. Es ciencia aplicada a la recuperación, al bienestar y, muchas veces, a la supervivencia.En hospitales, residencias y hogares, miles de pacientes conviven con un enemigo silencioso: la desnutrición relacionada con la enfermedad. Esta condición debilita, retrasa la recuperación y […] - [Elena Moya y Mónica de Elío asisten a la Asamblea General del Foro Europeo de Pacientes](https://forodepacientes.org/europa/elena-moya-y-monica-de-elio-asisten-a-la-asamblea-general-del-foro-europeo-de-pacientes/): Los días 24 y 25 de mayo de 2025 nos reunimos en Bruselas (Bélgica) para celebrar la Asamblea General Anual del Foro Europeo de Pacientes. Durante todo el fin de semana, la Junta Directiva y la Secretaría de la EPF debatieron sobre los aspectos más destacados de nuestro trabajo en 2024 y lo que cabe esperar para los próximos años. Los miembros de la EPF eligieron una nueva Junta compuesta por Marco Greco (Presidente de la EPF, Asociación Europea de Pacientes Hepáticos), Andreas Christodoulou (Federación Chipriota de Asociaciones de Pacientes), Elena Moya (Foro Español de Pacientes), Elisabeth Kasilingam (Plataforma Europea […] - [Dictamen del Comité Europeo de las Regiones — Personal sanitario: retos y soluciones a escala regional](https://forodepacientes.org/europa/dictamen-del-comite-europeo-de-las-regiones-personal-sanitario-retos-y-soluciones-a-escala-regional/): Bruselas, 14 de mayo de 2025 Ponente: Birgitta SACRÉDEUS (SE/PPE), miembro de la Asamblea Regional de Dalarna RECOMENDACIONES POLÍTICAS EL COMITÉ EUROPEO DE LAS REGIONES (CDR) - [Todo sobre el 9º Encuentro Nacional de Pacientes](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/todo-sobre-el-9o-encuentro-nacional-de-pacientes/): El valor de Nuestra Experiencia 📊 Resumen general del evento El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, celebrado bajo el lema “El valor de nuestra experiencia”, ha sido un rotundo éxito, reuniendo a más de 1.250 asistentes (350 presenciales y más de 900 online). El pasado 24 de abril, el número de visualizaciones del vídeo completo del Encuentro es de más de 1.110 visualizaciones. Queremos compartir contigo el contenido y material que ha surgido de este magnífico evento.  📺  Grabación del evento completo Puedes ver todo el encuentro en los siguientes enlaces: 📷 Galería de fotos del encuentro Accede a las fotos oficiales de cada sección del evento: […] - [Nace la ‘Pirámide del Sueño’, la primera guía educativa que organiza los hábitos diarios y nocturnos a seguir para lograr un sueño de calidad](https://forodepacientes.org/notas-de-prensa/nace-la-piramide-del-sueno-la-primera-guia-educativa-que-organiza-los-habitos-diarios-y-nocturnos-a-seguir-para-lograr-un-sueno-de-calidad/): Madrid, 13 de mayo de 2025.- El sueño es uno de los pilares fundamentales de la salud y el bienestar, junto con la alimentación equilibrada y la actividad física, al que le dedicamos, nada más y nada menos que, un tercio de nuestra vida. Dormir bien no sólo permite al cuerpo recuperarse, sino que también influye en prácticamente todas las funciones biológicas y cognitivas. Por ello, mantener una buena higiene del sueño es una consecuencia directa de la sucesión de un conjunto de hábitos saludables relacionados con el entorno en el que nos desarrollamos y los horarios que mantenemos en nuestra […] - [Los pacientes no necesitamos más foros: exigimos ley y participación real](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/los-pacientes-no-necesitamos-mas-foros-exigimos-ley-y-participacion-real-2/): Esta semana, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, reiteraba su compromiso con la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Sus palabras, bienintencionadas, nos resultan familiares. Desde hace años se repite que “el paciente está en el centro del sistema”. Lo escuchamos en conferencias, estrategias y jornadas institucionales, donde nunca falta quien nos ensalce como la esencia del sistema. Pero las buenas intenciones deben traducirse en hechos. Y los hechos —en un Estado de Derecho— se concretan en normas. Si realmente se quiere que la voz de los pacientes cuente, es hora de ir […] - [Alegaciones el Foro Español de Pacientes al Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios](https://forodepacientes.org/alegaciones-fep-a-consulta-publica/alegaciones-el-foro-espanol-de-pacientes-al-anteproyecto-de-ley-de-los-medicamentos-y-productos-sanitarios/): El 5 de mayo de 2025 el Foro Español de Pacientes envió sus Alegaciones al Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios a la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Mencionamos en este post los temas sobre los que se alegaron. Los aspectos que se señalaron fueron: El anteproyecto recoge el término “pacientes” en un total de 141 ocasiones, obviando su definición enel artículo 2.Consideramos que, transcurridos más de 20 años desde que la ley 41/2002, en su artículo 3 definieraeste concepto (“Paciente: la persona que requiere asistencia sanitaria y […] - [Las asociaciones de pacientes exigen una regulación legal y efectiva de su participación](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/las-asociaciones-de-pacientes-exigen-una-regulacion-legal-y-efectiva-de-su-participacion/): Presencia legal de los pacientes en órganos clave como la Comisión Consultiva del Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad y las distintas comisiones autonómicas - [Listado de Organizaciones de Pacientes asistentes del 9º Encuentro Nacional de Pacientes](https://forodepacientes.org/pacientes/listado-de-organizaciones-de-pacientes-asistentes-del-9o-encuentro-nacional-de-pacientes/): Estas son las organizaciones de pacientes que se inscribieron para asistir al 9º ENP a fecha 21 de abril de 2025 - [18 de abril: Día Europeo de los Derechos del Paciente: El Foro Español de Pacientes celebra el día y convoca su 9º Encuentro anual](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/18-de-abril-dia-europeo-de-los-derechos-del-paciente-el-foro-espanol-de-pacientes-celebra-el-dia-y-convoca-su-9o-encuentro-anual/): En el marco del Día Europeo de los Derechos del Paciente, el Foro Español de Pacientes (FEP) recuerda la importancia de situar a las personas en el centro del sistema sanitario, reforzando la participación, el respeto y la equidad como pilares fundamentales para una atención de calidad. - [Carta Europea de los Derechos de los Pacientes. 18 de abril Día Europeo de los Derechos de los Pacientes](https://forodepacientes.org/noticias/carta-europea-de-los-derechos-de-los-pacientes-2/): Los catorce derechos del paciente, recogidos en la Carta Europea de los Derechos de los pacientes - [Alegaciones del FEP al POM servicios de salud pública relativa a información y vigilancia epidemiológica, programas poblacionales de cribado neonatal y cáncer colorrectal](https://forodepacientes.org/alegaciones-fep-a-consulta-publica/alegaciones-del-fep-al-pom-servicios-de-salud-publica-relativa-a-informacion-y-vigilancia-epidemiologica-programas-poblacionales-de-cribado-neonatal-y-cancer-colorrectal/): El Foro Español de Pacientes envió sus alegaciones al Proyecto de Orden Ministerial por la que se actualiza la cartera común de servicios de salud pública relativa a información y vigilancia epidemiológica, programas poblacionales de cribado neonatal y cáncer colorrectal, y otros apartados de los anexos del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de salud y el procedimiento para su actualización y se modifica la Orden SCB/45/2019, de 22 de enero, por la que se modifica el anexo VI del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, […] - [9º Encuentro Nacional de Pacientes, El Valor de Nuestra Experiencia](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/9o-encuentro-nacional-de-pacientes-24-de-abril-de-2025/): “El Valor de Nuestra Experiencia”. Para un sistema nacional de salud más eficiente. - [Participa en la Encuesta “Pacientes y Salud 2025” del Foro Español de Pacientes](https://forodepacientes.org/participacion/participa-en-la-encuesta-pacientes-y-salud-2025-del-foro-espanol-de-pacientes/): El Foro Español de Pacientes realiza la encuesta “Pacientes y Salud 2025” con el objetivo de conocer las opiniones y percepciones de los ciudadanos/as sobre los temas de salud que se debatirán en su 9º Encuentro Nacional de Pacientes (9ºENP). - [Campaña R3ST: Productos Milagrosos para tapar las huellas que deja el insomnio](https://forodepacientes.org/participacion/campana-r3st-productos-milagrosos-para-tapar-las-huellas-que-deja-el-insomnio/): La Alianza por el Sueño lanza la campaña ‘R3ST: Productos milagrosos para el insomnio’. - [¿Qué es la Experiencia del Paciente?](https://forodepacientes.org/pacientes/que-es-la-experiencia-del-paciente/): La experiencia del paciente abarca la gama de interacciones que los pacientes tienen con el sistema de salud, incluyendo la atención que reciben de los planes de salud y de médicos, enfermeras y personal en hospitales, consultorios médicos y otros centros de salud. - [El FEP pide con Urgencia el consenso para la creación de una Agencia de Salud Pública](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/el-fep-consenso-para-la-creacion-de-una-agencia-de-salud-publica/): El Foro Español de Pacientes lamenta que los temas de salud sean moneda de cambio para otras negociaciones y la falta de acuerdo entre los partidos políticos la semana pasada en el Congreso de los Diputados. - [Llamamiento para proteger y fortalecer la participación significativa de los pacientes en la toma de decisiones de la EMA (Agencia Europea del Medicamento).](https://forodepacientes.org/europa/llamada-para-proteger-y-fortalecer-la-participacion-significativa-de-los-pacientes-en-la-toma-de-decisiones-de-la-ema-agencia-europea-del-medicamento/): Desde el Foro Español de Pacientes FEP queremos dar voz y apoyo al manifiesto que lanza el Foro Europeo de Pacientes EPF, para reclamar el fortalecimiento y la protección en la participación de los pacientes en la EMA (Agencia Europea del Medicamento). Europa es un ejemplo para el mundo respecto en los derechos humanos y sociales y por supuesto de participación trasparente y democrática. No se puede renunciar a poder aportar la experiencia y el conocimiento de los pacientes, necesitamos tener voz y voto y no ser unos meros observadores. En definitiva, el FEP se une a este manifiesto y […] - [Metro de Madrid y Alianza por el Sueño lanzan la campaña ‘R3ST’ para concienciar sobre los problemas de sueño que sufren los españoles cada día](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/metro-de-madrid-y-alianza-por-el-sueno-lanzan-la-campana-r3st-para-concienciar-sobre-los-problemas-de-sueno-que-sufren-los-espanoles-cada-dia/): La campaña ‘R3ST: Productos milagrosos para el insomnio’ también servirá para sensibilizar sobre el cuidado del sueño a los propios empleados de Metro de Madrid, a través de formación y su difusión en los canales internos de la entidad. - [¡Estáis invitados al 9º Encuentro Nacional de Pacientes!](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/participa-en-el-9o-encuentro-nacional-de-pacientes/): El 24 de abril de 2025, celebramos el 9º Encuentro Nacional de Pacientes, un evento único en el que nos reuniremos para debatir, compartir experiencias y avanzar juntos en la defensa de los derechos de los pacientes. - [El Foro Español de Pacientes apoya a la profesión médica en sus reivindicaciones sobre el Estatuto Marco](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/el-foro-espanol-de-pacientes-apoya-a-la-profesion-medica-en-sus-reivindicaciones-sobre-el-estatuto-marco/): Desde el Foro Español de Pacientes consideramos que unas condiciones laborales óptimas para los médicos no son solo una demanda legítima de la profesión, sino un requisito esencial para la seguridad y bienestar de los pacientes. La estabilidad, la formación, un correcto modelo retributivo y la organización eficiente del trabajo médico son factores que impactan directamente en la atención sanitaria, asegurando tiempos adecuados para la consulta, continuidad asistencial y una mejor respuesta a las necesidades de la ciudadanía. - [Foro Español de Pacientes en la Jornada "Diabetes 360º": tecnología y bienestar](https://forodepacientes.org/participacion/foro-espanol-de-pacientes-en-la-jornada-diabetes-360o-tecnologia-y-bienestar/): El Foro Español de Pacientes participó el pasado 25 de febrero en laJornada "Diabetes 360º" tecnología y bienestar: Innovación para una vida saludable de las personas con diabetes", organizada por FENIN - [Foro Español de Pacientes estuvo presente en el Mobile World Congress](https://forodepacientes.org/participacion/foro-espanol-de-pacientes-estuvo-presente-en-el-mobile-world-congress/): El Foro Español de Pacientes estuvo también presente este año en el Mobile World Congress (MWC) celebrado en Barcelona del 3 al 6 de marzo representado por nuestro voluntario del Grupo de Trabajo en Salud Digital, Santiago Garcia.  - [Encuentro institucional entre Foro Español de Pacientes y el Consejo Andaluz de Colegios de Médicos](https://forodepacientes.org/notas-de-prensa/encuentro-institucional-entre-foro-espanol-de-pacientes-y-el-consejo-andaluz-de-colegios-de-medicos/): Los representantes del Foro Español de Pacientes, que integra a más de 80 organizaciones de pacientes, representa a más de 3.000 asociaciones, dando voz a más de 48 millones de pacientes; y el Consejo Andaluz de Colegios de Médicos como corporación de derecho público que representa a la profesión médica en Andalucía - [El Foro Español de Pacientes incorpora a Beatriz Dueñas como Responsable de Desarrollo de Proyectos](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-incorpora-a-beatriz-duenas-como-responsable-de-desarrollo-de-proyectos/): Con una trayectoria profesional de más de 20 años en salud y discapacidad - [¿Qué es una Escuela de Salud?](https://forodepacientes.org/pacientes/que-es-una-escuela-de-salud/): Las Escuelas de Salud para la Ciudadanía nacen con la finalidad de aportar a los pacientes, personas que los cuidan y familiares de los pacientes una fuente de información y herramientas de formación, a partir del compromiso de poner a su disposición las mejores evidencias disponibles. - [El EPF analiza el Reglamento EHDS y sus implicaciones para los pacientes](https://forodepacientes.org/europa/el-epf-analiza-el-reglamento-ehds-y-sus-implicaciones-para-los-pacientes/): Se espera que el Reglamento EHDS entre en vigor en abril de 2025. Tiene el potencial de empoderar a los pacientes de la Unión Europea para que accedan a sus datos sanitarios, así como aprovechar el potencial de investigación de los datos sanitarios. - [FEP asistió a la Jornada Plan de Acción de Primaria y Participamos en el Taller Práctico](https://forodepacientes.org/participacion/fep-asistio-a-la-jornada-plan-de-accion-de-primaria-y-participamos-en-el-taller-practico/): El 26 de febrero asistimos a la Jornada de trabajo con el Ministerio de Sanidad sobre el Plan de Acción de Atención Primaria 2025 - 2027. - [Las principales asociaciones de pacientes corrigen a Sanidad: “No todos pueden acceder al fármaco contra la leucemia. Es una lotería”](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/las-principales-asociaciones-de-pacientes-corrigen-a-sanidad-no-todos-pueden-acceder-al-farmaco-contra-la-leucemia-es-una-loteria/): La polémica surge a raíz de que Sanidad haya negado, por quinta vez, aprobar la financiación de un fármaco aprobado en España desde 2015 para tratar a determinados pacientes con leucemia linfoblástica aguda (LLA), el tipo de cáncer infantil más frecuente. - [El Foro Español de Pacientes colabora con la UMH en un estudio sobre el impacto en pacientes oncológicos al cambiar su medicación a quimioterapia oral](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/el-foro-espanol-de-pacientes-colabora-con-la-umh-en-un-estudio-sobre-el-impacto-en-pacientes-oncologicos-al-cambiar-su-medicacion-a-quimioterapia-oral/): Dos profesoras obtienen financiación del Fondo de Investigación en Salud para analizar la responsabilidad de los propios pacientes y sus cuidadores cuando son ellos los que deben administrarse las pastillas. - [El Foro Español de Pacientes participa en la presentación del Informe "Humanización de la Arquitectura e Ingeniería Sanitarias"](https://forodepacientes.org/participacion/el-foro-espanol-de-pacientes-participa-en-la-presentacion-del-informe-humanizacion-de-la-arquitectura-e-ingenieria-sanitarias/): Hoy, 28 de enero, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, participó en la presentación del Informe "Humanización de la Arquitectura e Ingeniería Sanitarias". - [Evento Salud, hombre y masculinidades del Ministerio de Sanidad](https://forodepacientes.org/eventos/evento-salud-hombre-y-masculinidades-del-ministerio-de-sanidad/): A lo largo de una ponencia inaugural y dos mesas de debate se abordarán la salud de los hombres desde una perspectiva de cómo los roles de género y la masculinidad hegemónica impacta sobre su salud. - [Escuela con Pacientes del Consejo General de Colegios Farmacéuticos](https://forodepacientes.org/formacion/escuela-con-pacientes-del-consejo-general-de-colegios-farmaceuticos/): La Escuela con Pacientes del Consejo General de Colegios Farmacéuticos nace con el objetivo de responder a la necesidad de contribuir al crecimiento de la figura del paciente activo, empoderado y corresponsable en la gestión de su enfermedad. - [Declaración de Helsinki de la AMM – Principios éticos para las investigaciones médicas con participantes humanos](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/declaracion-de-helsinki-de-la-amm-principios-eticos-para-las-investigaciones-medicas-con-participantes-humanos/): La Asociación Médica Mundial (AMM) ha desarrollado la Declaración de Helsinki como una declaración de principios éticos para investigación médica con participantes humanos, incluida la investigación que utiliza material humano o datos identificables. - [¿Qué es Notifica RAM?](https://forodepacientes.org/pacientes/que-es-notifica-ram/): Notifica RAM o Notificación de Sospechas de Reacciones Adversas a Medicamentos es un formulario electrónico para notificar sospechas de reacciones adversas a medicamentos del Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de Uso Humano (SEFV-H). - [El Foro Español de Pacientes participa en la elaboración de las "Recomendaciones para la incorporación efectiva de los pacientes en la evaluación de productos sanitarios"](https://forodepacientes.org/pacientes/recomendaciones-para-la-incorporacion-efectiva-de-los-pacientes-en-la-evaluacion-de-productos-sanitarios/): Los sistemas sanitarios han experimentado un cambio progresivo hacia un modelo con una creciente implicación de pacientes no solo a nivel asistencial, sino también en la toma de decisiones sobre el desarrollo de las tecnologías sanitarias (TS), si bien todavía queda camino por recorrer para que desempeñen un papel activo óptimo en estos procesos. - [Programa de Formación FEP 2024](https://forodepacientes.org/asociacionismo/programa-de-formacion-fep-2024/): El Programa de Formación FEP 2024, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), ha sido un éxito rotundo, con una asistencia promedio de 900 personas por sesión. Este programa se ha consolidado como un recurso clave para capacitar y empoderar a las juntas directivas y al equipo técnico de las organizaciones de pacientes, destacando la creciente necesidad y participación activa de las asociaciones en la mejora del sistema de salud en España. - [Guía para la profesionalización de entidades de pacientes](https://forodepacientes.org/asociacionismo/guia-para-la-profesionalizacion-de-entidades-de-pacientes/): Un 62 % de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Necesidades estrechamente ligadas a la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica, generan un consenso del 81 % y el 61 %, respectivamente. - [Presentan la primera guía en España para profesionalizar las organizaciones de pacientes](https://forodepacientes.org/comunicados-fep/presentan-la-primera-guia-en-espana-para-profesionalizar-las-organizaciones-de-pacientes/): En ella se incluyen aspectos relevantes como la gestión, la sostenibilidad económica o la comunicación y su papel en el ecosistema sanitario de estas entidades. - [El impacto de la DRE en los pacientes españoles](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/el-impacto-de-la-dre-en-los-pacientes-espanoles/): La Desnutrición Relacionada con la Enfermedad (DRE) es una condición que afecta a 1 de cada 4 pacientes hospitalizados en España. Afecta especialmente a pacientes frágiles, crónicos y agudos con patologías complejas o graves como es el  cáncer, enfermedades neurodegenerativas, respiratorias, psiquiátricas o renales. Se asocia con peores resultados clínicos y con la aparición de problemas adicionales como infecciones, caídas, pérdida de movilidad o peor respuesta a los tratamientos. Con todo, la DRE merece una consideración prioritaria, sabiendo que los pacientes que la sufren ven reducida, de manera muy considerable, su calidad de vida, su estado funcional y las posibilidades […] - [Sociedades científicas y representantes de pacientes se alían para impulsar el asociacionismo en obesidad](https://forodepacientes.org/sin-categorizar/sociedades-cientificas-y-representantes-de-pacientes-se-alian-para-impulsar-el-asociacionismo-en-obesidad/): El Día de la Lucha contra la Obesidad está promovido por SEEDO y SEEN, con el apoyo de SED, SEMERGEN, Alianza por la Obesidad y el Foro Español de Pacientes Miércoles, 18 de diciembre.- “La obesidad es una enfermedad crónica muy frecuente y de graves consecuencias para la salud, pero que no recibe la atención que merece”, según destacan desde la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), que son las principales entidades promotoras del “Día de Lucha contra la Obesidad”, al que se han unido otras sociedades científico-médicas y representantes de pacientes.  […] - [Declaración de Lisboa de la AMM sobre los Derechos del Paciente](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/declaracion-de-lisboa-de-la-amm-sobre-los-derechos-del-paciente/): La relación entre los médicos, sus pacientes y la sociedad toda ha sufrido importantes cambios en los últimos años. Aunque el médico siempre debe actuar de acuerdo a su conciencia y en el mejor interés del paciente, se deben hacer los mismos esfuerzos a fin de garantizar la autonomía y justicia con el paciente. La siguiente Declaración representa algunos de los derechos principales del paciente que la profesión médica ratifica y promueve. Los médicos y otras personas u organismos que proporcionan atención médica, tienen la responsabilidad conjunta de reconocer y respetar estos derechos. Cuando la legislación, una medida del gobierno, […] - [Carta de Derechos de Seguridad del Paciente](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/carta-de-derechos-de-seguridad-del-paciente/): La OMS lanzó una Carta de Derechos de Seguridad del Paciente en la Cumbre Ministerial Mundial sobre Seguridad del Paciente. Es la primera Carta que describe los derechos de los pacientes en el contexto de la seguridad y apoyará a las partes interesadas en la formulación de la legislación, políticas y directrices necesarias para garantizar la seguridad del paciente. La seguridad del paciente se refiere a los procesos, procedimientos y culturas establecidos en los sistemas de salud que promueven la seguridad y minimizan el riesgo de daño a los pacientes. Toda persona tiene derecho a una atención de salud segura, […] - [Ministerio de Sanidad, CC.AA. y Plataforma CH2025 debaten el futuro del paciente crónico pluripatológico en el sistema sanitario](https://forodepacientes.org/participacion/ministerio-de-sanidad-cc-aa-y-plataforma-ch2025-debaten-el-futuro-del-paciente-cronico-pluripatologico-en-el-sistema-sanitario/): Madrid, 05 de diciembre de 2024.- La existencia de varias enfermedades crónicas en un mismo individuo —como es el caso de las patologías cardiovasculares, renales y metabólicas, interrelacionadas y responsables de un tercio de las defunciones en España en 2023— hace necesario reevaluar el impacto que el paciente crónico complejo o pluripatológico tiene en los sistemas de salud. Esta es una de las principales conclusiones extraídas en el Foro ‘Avanzando en la integración del paciente crónico complejo en los Sistemas Sanitarios’’, organizado por la Plataforma Cronicidad: Horizonte 2025 (CH2025). En este encuentro, representantes del Ministerio de Sanidad, 12 sistemas autonómicos […] - [El Foro Español de Pacientes recuerda que la equidad es fundamental para la Humanización](https://forodepacientes.org/participacion/el-foro-espanol-de-pacientes-recuerda-que-la-equidad-es-fundamental-para-la-humanizacion/): Antonio Manfredi, asesor de Comunicación, ha participado este 4 de diciembre pasado en la I Jornada de Humanización organizada por el Hospital Juan Ramón Jiménez, en Huelva, junto a destacados profesionales locales, con el lema: “Hacia una atención más humana”. - [II Foro Nacional de Cronicidad de la Plataforma Cronicidad 2025](https://forodepacientes.org/sin-categorizar/ii-foro-nacional-de-cronicidad-de-la-plataforma-cronicidad-2025/): Ayer, 26 de noviembre, se celebró en Madrid el II Foro Nacional de Cronicidad, organizado por la plataforma Cronicidad Horizonte 2025. Este encuentro reunió a representantes de diez comunidades autónomas, entidades y otros representantes del ámbito socio-sanitario, incluyendo al Foro Español de Pacientes (FEP), para abordar los retos actuales en la atención a personas con enfermedades crónicas complejas. Durante el Foro, se trataron temas clave como la integración socio-sanitaria, los agentes que garantizan la continuidad asistencial del paciente crónico complejo, los modelos de gestión, las herramientas digitales al servicio de la cronicidad y los desafíos en las políticas públicas sanitarias […] - [Jornada de Sanofi Patient's Council](https://forodepacientes.org/sin-categorizar/jornada-de-sanofi-patients-council/): Por tercer año consecutivo acudimos a la jornada de Sanofi Patient’s Council bajo el Tema: Una mirada al futuro. Muy interesante dentro de la jornada la ponencia de Julian Isla, experto en IA que bajo el impactante titulo de «La inteligencia artificial te da superpoderes como paciente» nos muestra con datos sorprendentes cómo una IA puede hacer un diagnóstico incluso algo mejor, sin errores, que el mejor especialista experto. Una herramienta que cualquiera puede manejar desde su propia casa. Después del descanso, Chus Castillo de Alisa Health con el titulo «Del paciente en el centro al paciente integrado dentro de […] - [5º Aniversario de "Data Save Lives" (Los Datos Salvan Vidas)](https://forodepacientes.org/europa/5o-aniversario-de-data-save-lives-los-datos-salvan-vidas/): El 26 y 27 de noviembre se celebró el 5º Aniversario del proyecto «Data Saves Lives» dirigido por el Foro Europeo de Pacientes, del que el Foro Español de Pacientes es miembro, en Bruselas. Mónica de Elío, directora del FEP asistió a este evento que transmitió la importancia y el rol que tienen las organizaciones de pacientes en la comunicación de mensajes sobre los datos sanitarios y el uso de la IA en la asistencia sanitaria. Los niveles de conocimiento y compromiso varían según la organización de pacientes. Algunas personas ya están bien informados sobre el tema y se sienten […] - [La jornada sobre el Impacto de las Infecciones Relacionadas con la Asistencia Sanitaria organizada por la SEMPSPGS subraya la necesidad de reforzar la prevención en nuestro país](https://forodepacientes.org/participacion/la-jornada-sobre-el-impacto-de-las-infecciones-relacionadas-con-la-asistencia-sanitaria-organizada-por-la-sempspgs-subraya-la-necesidad-de-reforzar-la-prevencion-en-nuestro-pais/): El pasado 26 de noviembre de 2024 el Ministerio de Sanidad acogió la jornada “Impacto de las Infecciones Relacionadas con la Asistencia Sanitaria (IRAS) en la Seguridad del Paciente”, organizada por la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión Sanitaria (SEMPSPGS), en colaboración con la Dirección General de Salud Pública y Equidad. En esta jornada participó Participó Raquel Sánchez asesora y vocal sobre Resistencia Antimicrobiana del Foro Español de Pacientes Las infecciones relacionadas con la atención sanitaria tienen un importante impacto en nuestra sociedad, tanto en términos de enfermedad como de mortalidad y de un coste económico importante. Cada […] - [Sociedades científicas y pacientes advierten sobre el impacto de la desnutrición en los pacientes con cáncer, enfermedades neurodegenerativas y renales](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/sociedades-cientificas-y-pacientes-advierten-sobre-el-impacto-de-la-desnutricion-en-los-pacientes-con-cancer-enfermedades-neurodegenerativas-y-renales/): Según explica Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, “el principal objetivo de esta jornada es sensibilizar a la sociedad y a sus representantes políticos sobre la DRE, su altísima prevalencia y el impacto negativo que representa para quienes la padecen. Consideramos que merece una atención prioritaria, sabiendo que los pacientes que la sufren ven reducida, de manera muy considerable, su calidad de vida, su estado funcional y las posibilidades de superar con éxito su enfermedad”. - [El déficit de hierro se asocia con mayor riesgo de hospitalización en enfermedad renal crónica e insuficiencia cardíaca ](https://forodepacientes.org/defensa-de-los-pacientes/el-deficit-de-hierro-se-asocia-con-mayor-riesgo-de-hospitalizacion-en-enfermedad-renal-cronica-e-insuficiencia-cardiaca/): El déficit de hierro ocurre cuando la demanda del cuerpo supera su aporte natural. Con el tiempo, este déficit puede conducir a que el cuerpo produzca menos glóbulos rojos sanos, dando lugar a anemia por déficit de hierro. Con motivo del Día Mundial de este trastorno, que se celebra mañana, 26 de noviembre, el Foro Español de Pacientes, con la colaboración de CSL Vifor, pone en marcha la campaña de concienciación #SinHierroNoFuncionas, para explicar su alcance, los grupos más vulnerables y las señales de alerta que se deben tener en cuenta.  ## Pages - [Landing Foro](https://forodepacientes.org/landing-foro/): Sobre el 9º ENP Inscríbete Ver Vídeo El Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes, tiene el afán de convertirse en un evento único en su género, en España y Europa. El objetivo principal del evento es dar voz a los pacientes en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro con, por y para los ciudadanos, generando un entorno de diálogo y debate constructivo y participativo con ponentes de primer nivel, donde se compartan experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas para […] - [Pixel conversión enfermedades de la piel](https://forodepacientes.org/pixel-conversion-enfermedades-de-la-piel/) - [LP - Asociaciones](https://forodepacientes.org/lp-asociaciones/): INICIO SOBRE BENEFICIOS UBICACION Únete a un movimiento asociativo de pacientes unido y fuerte. Conoce lo que el Foro Español de Pacientes te ofrece. ¿Eres paciente? Encuentra la asociacion que puede ayudarte aquí Primera organización paraguas de pacientes en España e integrante del European Patients’ Forum. El Foro Español de Pacientes es una organización independiente con 20 años de historia, que agrupa a 84 organizaciones y defiende los derechos de pacientes, familiares y cuidadores. ¡Súmate a este movimiento! Más información Beneficios Si eres una organización de pacientes. Únete al Foro Español de Pacientes Forma parte de un movimiento de pacientes […] - [Universal Access Working Group](https://forodepacientes.org/universal-access-working-group/) - [Derechos y Deberes del Cuidador](https://forodepacientes.org/derechos-y-deberes-del-cuidador/): Los cuidadores no profesionales de personas dependientes suponen un capital social de enorme importancia. Gracias a ellos, en España más de 1.500.000 personas en situación de dependencia o con discapacidades reciben ayuda para poder satisfacer sus necesidades y realizar las actividades que necesitan realizarse. Este capital social que suponen los cuidadores, permite que estas personas en dependencia puedan disfrutar de un nivel de vida adecuado y que puedan disfrutar de derechos ampliamente extendidos como son el derecho a la salud, a condiciones de vida dignas, el de participación social, etc. Con ello, podemos decir que los cuidadores son una parte […] - [Derechos y deberes del familiar del paciente](https://forodepacientes.org/derechos-y-deberes-familia/): Los derechos y deberes de un familiar de un paciente en España están respaldados por normativas y regulaciones. A continuación, te presento un resumen de los principales derechos y deberes:   Derechos del Familiar del Paciente: Derecho a la Información Asistencial: El familiar tiene derecho a recibir información clara y completa sobre el estado de salud del paciente, el tratamiento y las opciones disponibles. Derecho a Decidir sobre la Salud: Puede participar en las decisiones médicas relacionadas con el paciente, siempre que este no pueda expresar su voluntad. Derecho a la Intimidad: Se debe respetar la privacidad del paciente y […] - [Histórico de Formaciones](https://forodepacientes.org/historico-de-formaciones/): 27/03/2025 17:30 – 19:30 Formación 20/03/2025 17:30 – 19:30 Formación 20/02/2025 17:30 – 19:30 Formación 06/02/2025 17:30 – 19:30 Formación 06/02/2025 17:00 – 18:30 Formación 27/11/2024 19:00 – 21:00 Formación 21/11/2024 17:30 – 19:30 Formación 31/10/2024 17:30 – 19:30 Formación 24/10/2024 17:30 – 19:30 Formación 26/09/2024 17:30 – 19:30 Formación Te mostramos nuestro histórico de eventos organizados por el Foro Español de Pacientes y aquellos organizados por terceros en los que participamos.  Compartimos contigo, junto con la información de cada evento, la documentación relacionada con cada uno de ellos.  Ver próximas formaciones - [Histórico de Eventos](https://forodepacientes.org/historico-de-eventos/): Te mostramos nuestro histórico de eventos organizados por el Foro Español de Pacientes y aquellos organizados por terceros en los que participamos.  Compartimos contigo, junto con la información de cada evento, la documentación relacionada con cada uno de ellos.  29/11/2023 16:30 – 17:30 Evento FEP 17/11/2023 09:30 – 14:00 Evento 18/11/2023 00:00 – 00:00 Evento FEP 23/11/2023 00:00 – 00:00 Evento .elementor-4950 .elementor-element.elementor-element-c3bddbf:not(.elementor-motion-effects-element-type-background) > .elementor-widget-wrap, .elementor-4950 .elementor-element.elementor-element-c3bddbf > .elementor-widget-wrap > .elementor-motion-effects-container > .elementor-motion-effects-layer{background-color:var( --e-global-color-93f480a );}.elementor-4950 .elementor-element.elementor-element-c3bddbf > .elementor-element-populated, .elementor-4950 .elementor-element.elementor-element-c3bddbf > .elementor-element-populated > .elementor-background-overlay, .elementor-4950 .elementor-element.elementor-element-c3bddbf > .elementor-background-slideshow{border-radius:4px 0px 0px 4px;}.elementor-4950 .elementor-element.elementor-element-c3bddbf > .elementor-element-populated{box-shadow:0px 0px 20px -10px rgba(0,0,0,0.5);transition:background 0.3s, border […] - [Datos de Asociaciones de Pacientes](https://forodepacientes.org/datos-de-organizaciones-de-pacientes/): Buscador web FEP | Datos de Organizaciones de Pacientes - [Inscripciones 31 Enero | "España tiene sueño: un problema a resolver por la sociedad"](https://forodepacientes.org/inscripciones-espana-tiene-sueno/): “España tiene sueño: un problema a resolver por la sociedad» - [Miembros FEP | Información complementaria](https://forodepacientes.org/miembros-fep-informacion-complementaria/): Miembros FEP | Información complementaria - [Alianzas](https://forodepacientes.org/alianzas/): El Foro Español de Pacientes forma parte de alianzas y plataformas con organizaciones de pacientes, instituciones y/o empresas con el objetivo de defender a un colectivo de ciudadanos o pacientes, dar visibilidad al problema y proponer el cambio a la administración. - [Inscripciones 17 de Octubre | “Innovación en radiocirugía: La última tecnología para tratamiento de lesiones cerebrales y del dolor"](https://forodepacientes.org/inscripciones-17-de-octubre-innovacion-en-radiocirugia-la-ultima-tecnologia-para-tratamiento-de-lesiones-cerebrales-y-del-dolor/): Inscripciones 17 de Octubre | “Innovación en radiocirugía: La última tecnología para tratamiento de lesiones cerebrales y del dolor» Estos datos se utilizarán exclusivamente para reservar plaza e informar sobre el evento o eventos relacionados.  - [Actualización de datos de miembros del Foro Español de Pacientes](https://forodepacientes.org/actualizacion-de-datos-de-miembros-del-foro-espanol-de-pacientes/): Actualización de datos de miembros del Foro Español de Pacientes - [Sesiones de Refuerzo del Programa de Formación en IPTs](https://forodepacientes.org/sesiones-de-refuerzo-del-programa-de-formacion-en-ipts/) - [Solicitud Buscador de Asociaciones](https://forodepacientes.org/solicitud-buscador-de-asociaciones/): Solicitud de inclusión en el buscador de asociaciones Si tu asociación todavía no aparece en nuestro buscador incluye los datos de su asociación aquí.  - [Colaboradores](https://forodepacientes.org/colaboradores/): A lo largo de los años hemos ido creando una estrecha relación con muchas organizaciones que apoyan nuestra labor desde diferentes ámbitos, con la finalidad de defender los intereses de los afectados por la enfermedad, a través de la formación, prevención, la investigación e impulso del Asociacionismo. Por eso queremos agradecerles su apoyo en actividades y proyectos, su asesoramiento, su financiación y como no, su dedicación. ¡Gracias por contar y por confiar en nosotros! Instituciones Empresas Sociedades Científicas - [Solicitud nuevo miembro](https://forodepacientes.org/solicitud-nuevo-miembro/): Solicitud nuevo miembro - [Inscripción al boletín](https://forodepacientes.org/inscripcion-al-boletin/): Suscríbete a nuestro boletín El Boletín Informativo del Foro Español de Pacientes es una publicación de difusión electrónica que va dirigida a las organizaciones miembro del FEP, organizaciones no miembros, así como a todas aquellas personas interesadas en las actividades de defensa del paciente e impulso del asociacionismo del Foro Español de Pacientes. 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Tenemos estrecha relación con los representantes del Ministerio de Sanidad y de los grupos políticos para transmitirles las necesidades del pacientes y ciudadanía en las distintas causas que defendemos.  Descargas Enlaces de interés - [Política de Accesibilidad](https://forodepacientes.org/accesibilidad/): FORO ESPAÑOL DE PACIENTES se ha comprometido a hacer accesibles sus sitios web de conformidad con el Real Decreto 1112/2018, de 7 de septiembre, sobre accesibilidad de los sitios web y aplicaciones para dispositivos móviles del sector público. SITUACIÓN DE CUMPLIMIENTO Este sitio web es parcialmente conforme con el RD 1112/2018 debido a las excepciones y a la falta de conformidad de los aspectos que se indican a continuación. 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Una abuela polaca querría operarse de cadera en el país en que residen y trabajan sus nietos, pero… ¿cómo puede organizarlo todo desde Polonia? Un portugués se quiere operar de cataratas en España. ¿Le reembolsarán los costes? La legislación de la UE es ahora más clara en cuanto a los derechos y las normas en materia de asistencia sanitaria transfronteriza. PREGUNTAS Y RESPUESTAS: Derechos de los pacientes enmateria de […] - [Derechos y Deberes](https://forodepacientes.org/derechos-y-deberes/): La proclamación y defensa de los derechos de los pacientes surge como parte de las reivindicaciones del movimiento pro derechos humanos, especialmente respaldados por Naciones Unidas y por el Consejo de Europa. Será a comienzos del siglo XXI cuando los derechos de los pacientes como tales adquieren sustantividad propia; primero con la Declaración de Roma en 2002 y luego, en España, con la Declaración de Barcelona 2003. Ambas declaraciones fueron acordadas por Asociaciones de Pacientes. Las legislaciones nacionales y las normas comunitarias e internacionales han dado amplia acogida a los planteamientos de las Asociaciones de Pacientes. Sin embargo, para su efectividad es mucho […] - [Recursos](https://forodepacientes.org/recursos/): En esta sección te ofrecemos una serie de recursos para ayudar a las organizaciones de pacientes en su día a día. Esto incluye: Libros de lectura recomendados que proporcionan información valiosa y perspectivas sobre diversos temas de salud. También recomendamos aplicaciones sanitarias que pueden ayudar a los pacientes a tomar el control de su salud. Herramientas de marketing para ayudar a las organizaciones de pacientes a difundir las comunicaciones sobre sus enfermedades o del día a día.   ¿Por qué son importantes estos recursos? Estos recursos son importantes para las organizaciones de pacientes por varias razones: Educación e información: Los […] - [Formación](https://forodepacientes.org/formacion-calendario/): Encuentra en nuestro calendario los cursos, píldoras formativas, eventos, congresos organizados por el Foro Español de Pacientes y aquellos organizados por terceros en los que participamos.  Compartimos contigo, junto con la información de cada formación y evento, la documentación relacionada con cada uno de ellos. Ver anteriores formaciones No hay eventos futuros Ver anteriores formaciones - [¿Qué es una organización de pacientes?](https://forodepacientes.org/que-es-una-organizacion-de-pacientes/): ¿Qué es una organización de pacientes? La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha desarrollado una definición que se utiliza ampliamente: «Las organizaciones de pacientes se definen como organizaciones sin ánimo de lucro centradas en el paciente y en las que los pacientes y/o los cuidadores (estos últimos cuando los pacientes no pueden representarse a sí mismos) representan a la mayoría de los miembros en sus órganos de gobierno». - [Campañas de Concienciación](https://forodepacientes.org/campanas-de-concienciacion/): La promoción de salud y la prevención de enfermedades es uno de nuestros objetivos de defensa del ciudadano. Las campañas de concienciación e información es una de las formas en las que divulgamos los mensajes claves para que la ciudadanía cuide su salud y la de su familia. 3/04/2023 17/07/2023 1/10/2023 9/02/2023 - [Ser Miembro](https://forodepacientes.org/ser-miembro/): Solicitud para ser Miembro del Foro Español de Pacientes Formulario de solicitud 1. ¿Qué tipo de organizaciones pueden ser Miembro? Puede solicitar ser Miembro del Foro Español de Pacientes todas aquellas organizaciones locales, regionales o nacionales que cumplan los siguientes requisitos: Poseer personalidad jurídica y capacidad legal, de acuerdo con la normativa vigente referente al derecho de asociación y de las fundaciones. Ser una entidad sin ánimo de lucro. Reflejar en sus Estatutos, como fines de la entidad, la defensa de los intereses de las personas afectadas por una misma patología o un conjunto de ellas relacionadas entre sí. Cumplir […] - [Nuestros Miembros](https://forodepacientes.org/nuestros-miembros/): El Foro Español de Pacientes es una asociación de entidades sin ánimo de lucro de diversa naturaleza jurídica, como federaciones de asociaciones, asociaciones, fundaciones y otras previstas por la ley, legalmente constituidos y cuyos objetivos específicos y actividades son equiparables a los del FEP. El régimen aplicable a los derechos y deberes de las entidades que forman parte de la misma se establece en las disposiciones específicas de los Estatutos del FEP. El Foro Español de Pacientes actualmente está compuesto por más de 80 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones pueden ser locales, autonómicas y nacionales, y desempeñan un papel vital en […] - [Contacto](https://forodepacientes.org/contacto/): Paseo Imperial, 14 28005 Madrid 699 83 90 00 info@forodepacientes.org Atención Telefónica al Público De Lunes a Viernes de 9:00 a 18:00 Durante el 23 de diciembre de 2025 al 7 de enero de 2026 no habrá atención al público. ✉️ info@forodepacientes.org 📞 699 83 90 00 Atención a Organizaciones de Pacientes ✉️ asociaciones@forodepacientes.org Medios de Comunicación ✉️ comunicacion@forodepacientes.org Colaboraciones ✉️ direccion@forodepacientes.org - [Transparencia](https://forodepacientes.org/transparencia/): Como organización no gubernamental y sin ánimo de lucro la transparencia en todas nuestras acciones, cuentas, proyectos e iniciativas es primordial. Por ello ponemos a disposición pública toda la información de interés sobre asuntos corporativos y fundacionales, actas de asambleas, memorias de actividades y cuestiones financieras. Para más información, puede ponerse en contacto con nosotros a través de administracion@forodepacientes.org - [Historia del FEP](https://forodepacientes.org/historia-del-fep/): Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, en la entrega de una Insignia de oro en Ciudad Real (año 2010). SOBRE NOSOTROS El Foro Español de Pacientes (FEP) nació a finales del año 2004 bajo el impulso de la Declaración de Barcelona 2003 , primer decálogo de los derechos de los pacientes elaborado en España por 50 organizaciones de pacientes y voluntarios de carácter nacional.   Su historia se remonta a la visión y el compromiso del eminente médico y activista, el Dr.Albert Jovell.   La finalidad del Foro Español de Pacientes ha sido constituir una plataforma de carácter […] - [Actualidad](https://forodepacientes.org/comunicacion/): Bienvenid@ a la sección de Comunicación del Foro Español de Pacientes, la fuente principal para estar al tanto de las últimas novedades del FEP. En esta sección encontrará nuestros blogs de noticias, comunicados, notas de prensa y boletines bimestrales. Si no encuentra aquí la información que busca puede ponerse en contacto con nuestro departamento:  comunicacion@forodepacientes.org  660 801 878 - [Ciudadanía](https://forodepacientes.org/ciudadano/): Como seres humanos, nuestra salud y la de quienes están a nuestro cuidado es motivo de preocupación cotidiana. Independientemente de nuestra edad, género, condición socioeconómica u origen étnico, consideramos que la salud es el bien más básico y precioso que poseemos. Por otra parte, la mala salud puede impedirnos asistir a la escuela o ir a trabajar, cumplir con nuestras responsabilidades familiares o participar plenamente en las actividades de nuestra comunidad. Cuando hablamos de bienestar, a menudo estamos pensando en la salud. El derecho a la salud es parte fundamental de los derechos humanos y de lo que entendemos por […] - [Asociacionismo](https://forodepacientes.org/asociacionismo/): El asociacionismo de pacientes surgió desde mediados del siglo XX, siendo la agrupación de personas que padecen una misma patología y que buscan, al agruparse, el mutuo apoyo, tanto para sí mismos como frente a la sociedad. Sin embargo, el régimen político de la postguerra civil española hizo que se desarrollara de forma más lenta que en el resto de los países desarrollados. Las asociaciones de pacientes deben estar incluidas en el Registro Nacional de Asociaciones y están reguladas por la misma normativa que el resto de los colectivos. Nos encontramos con un tejido asociativo muy atomizado en grupos locales, […] - [Participación](https://forodepacientes.org/participacion/): El Sistema Sanitario, en su conjunto, debe estar organizado al servicio de la salud de los pacientes. Por eso mismo, la legislación y los poderes públicos han de reconocerles, a través de sus asociaciones, su condición de corresponsables, en la orientación de las políticas y de las medidas concretas que se encaminen a conseguir mejores resultados en salud, eficiencia y eficacia en la acción asistencial, en la prevención de enfermedades y en la promoción de hábitos de vida saludables. Asimismo, estarían entre sus prioridades el apoyo a los cuidadores familiares, la no discriminación laboral y la coordinación sociosanitaria. El derecho […] - [Home](https://forodepacientes.org/): DEFENDEMOS La voz de la ciudadanía en materia de salud ¡Forma parte de un movimiento de defensa del paciente fuerte y unido! ¡Unete a FEP! 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